27 december 2014: mijn kaars is nu opgebrand

Mijn laatste groet is voor hen die mij in mijn onvolmaaktheid kenden en mij toch lief hadden.

Ik heb echt geleefd. Mijn kaars is nu opgebrand en ik hoop dat jullie hebben genoten van mijn licht.

21 december 2014: het kaarsje gaat langzaam uit

Lieve mensen, het is de laatste dagen heel snel gegaan. Mama gaat hard achteruit. Het einde nadert.

Mama heeft afgelopen dinsdag morfinetabletten gekregen, omdat de pijn in haar hele lichaam te heftig en niet meer draagbaar is. Het lopen ging heel moeizaam. Sinds woensdag ligt ze op bed en heeft ze ook een katheter gekregen.
Ik ben hier donderdag gekomen en samen met de thuiszorg zorgen wij voor haar. Ze eet eigenlijk niet meer, op een mandarijntje en wat garnalen na. Het drinken gaat nog redelijk.

Ze wordt liefdevol omringd door haar dierbaren. Vrijdagavond is de dominee langs geweest en die heeft samen met mama gebeden en de zegen uitgesproken.

De morfine doet vreemde dingen met het lichaam. De afgelopen dagen had mama nog vrij heldere, goede momenten en was ze goed aanspreekbaar. Die goede momenten werden zo nu en dan afgewisseld door moeilijke, slechte momenten, waarbij ze last had van hallucinaties.

Sinds vandaag is het eigenlijk andersom. De slechte momenten hebben de overhand en mama zakt steeds dieper en vaker weg in een diepe slaap. Ze herkent ons gelukkig nog wel als ze wakker is en geeft af en toe antwoord op een vraag. Ze merkt helaas zelf ook dat ze soms vreemde dingen ziet en zegt, en dat ze ook niet goed uit haar woorden kan komen.

Als het leven lijden wordt, is de dood een verlossing. Dat is iets wat wij als familie nu naar elkaar uitspreken. We hebben gelukkig nog anderhalf jaar van haar kunnen en mogen genieten en zij van ons. We kijken terug op een mooi familieweekend in de Beekse Bergen afgelopen oktober vanwege het 45-jarige huwelijk van papa en mama.

Het klinkt misschien raar, maar het was goed en fijn om samen met mama haar afscheid te kunnen bespreken en voorbereiden. Ze heeft gelukkig de gelegenheid en de tijd gekregen om haar laatste wensen kenbaar te maken.

Mama is niet bang voor de dood. Ze weet waar ze heen gaat, naar haar God en naar haar dierbaren die haar voor zijn gegaan. Ze is een parel in Gods hand...

Namens de familie,

Diana x

5 december 2014: pijn en vermoeidheid

Het is al weer even geleden dat er een blog is geschreven. Het kost mama te veel energie om een blog te schrijven en ze kan ook niet zo goed meer helder nadenken over wat te schrijven. Ik heb met mama afgesproken dat ik dit in het vervolg voor haar ga doen.

Wat betreft onderzoeken en uitslagen is er niets nieuws te melden sinds de vorige blog. Het gaat echter niet goed met mama. De lichamelijke klachten en dus ook de pijn nemen in hoog tempo toe. De pijn in haar onderrug is zo heftig dat het lopen erg moeizaam gaat en het haar de kracht ontneemt de dagelijkse dingen te doen. Toch is haar sterke wil gelukkig nog altijd aanwezig. Maar daardoor neemt ze ook wel vaak te veel hooi op haar vork.

In overleg met de huisarts is mama gestart met fetanylpleisters (morfine) in combinatie met diclofenac-zetpillen en paracetamol. De dosis mag verhoogd worden naar mate de pijn toeneemt. Door deze zware pijnmedicatie is mama erg suf. Het traplopen en in en uit bed komen kost steeds meer moeite en kracht. De thuiszorg komt nu drie keer per dag. Zij hebben geregeld dat er aanstaande maandag een hoog-laagbed met papegaai beneden in de huiskamer wordt geplaatst.

Het slapen gaat dankzij de slaapmedicatie en pijnstillers gelukkig goed. Als mama ligt, kan ze zich enigszins ontspannen. Het is een hele grote stap voor papa en mama om een bed in de huiskamer te plaatsen en ook heel confronterend. Maar het is wel beter zo...

Daar waar ik kan, probeer ik zoveel mogelijk een paar dagen achter elkaar in Delfzijl te zijn om mijn ouders te ondersteunen in het dagelijks leven. Als ik er ben, wordt de thuiszorg afgezegd, kan mama lekker uitslapen en staan ze niet zo op tijd. Ik ben blij dat ik dat voor ze kan doen en doe het ook met heel veel liefde. Natuurlijk samen met de rest van de familie. Iedereen draagt zijn steentje bij.

Mama heeft gelukkig ook heel veel steun aan haar vriendinnen en de dominee. Die komen regelmatig even langs voor een bezoekje en zorgen voor de nodige afleiding. Dank jullie wel, lieve dames en, voor mij in het bijzonder, Ria Oudman!

De maand december is inmiddels aangebroken. De donkere dagen voor Kerstmis. We zien wel wat deze maand ons brengt. Alles mag,  niets hoeft...

God met ons

Immanuel:
Een naam vol vreugde,
God, die met ons is.
Die naast je loopt;
Hij, die zich wil ontfermen over je,
Al ga je door een dal van duisternis,
Hij is er bij.

Immanuel:
Een naam vol warmte en licht,
Een grote God,
Die een klein mens wil wezen;
Die al zijn liefde
Op ons heeft gericht.

Lieve, warme groet, mede namens de familie,

Diana x

28 oktober 2014: longen, lichaam en lang weekend

Na een zeer spannende week zijn we zeer opgelucht; geen uitzaaiingen in de longen. Er zat wel wat vocht bij de longen. Vorige week woensdag moest ik naar de gyneacoloog voor controle. Ze was heel tevreden wat de kanker betreft maar de lychen speelt ook weer op en ik moet weer zalven. 

Ze vond me de oude niet en zo voelde ik me ook. Was steeds benauwd. Ze wilde graag longfoto's om uit te sluiten dat er uitzaaiingen waren. Dit gaf een hoop spanning bij ons allemaal. Maar gelukkig viel dit mee.

Er wordt mij geregeld gevraagd: hoe voel je je nu? Moe, erg moe. Lichamelijk wordt het minder maar ook dit hoort bij het proces. Ik heb verder veel jeuk. Ben hiervoor doorverwezen naar de huidarts.

Vorig weekend zijn we met kinderen en kleinkinderen naar de Beekse Bergen geweest vanwege ons 45-jarig huwelijk. We zijn eerst naar het Aviodrome in Lelystad geweest. We hadden moeder haar rolstoel mee en dit was voor mij heerlijk.

Daarna op naar Brabant waar we om 3 uur in onze huisjes konden, bedden opgemaakt en daarna koffie gedronken. We hadden twee huisjes naast elkaar. De familiehuizen waren helaas bezet. 's Avonds met elkaar uit eten.

Zaterdag zijn we op safari geweest. Een geweldige ervaring. Ik heb een giraffe recht in de ogen gekeken. Hij of zij gluurde door onze voorruit naar binnen. Indrukwekkend al deze dieren die zo om je heen wandelen. Nog even met elkaar naar Speelland ook daar op het park en weer terug naar de huisjes waar Johan en Marco pannenkoeken hebben gebakken. 's Avonds weer gezellig bij elkaar tv kijken en spelletjes doen.

Zondagmorgen weer genoten van heerlijke broodjes en 's middags zijn de kinderen in Den Bosch naar het zwembad geweest en hebben bij de Mac gegeten. Johan had een pannetje soep voor ons twee gekookt. 's Avonds weer gezellig bij elkaar en maandagmorgen weer naar huis.

Het was een goed en gezellig weekend en goed zo nog een keer samen te doen en te zijn. Het was vermoeiend maar zeer goed!!

7 oktober 2014: leef je leven

Er was mij al een paar keer gezegd dat het al zo lang geleden was dat ik wat op mijn blog had geschreven, en dat is waar. Er was ook niet zoveel te melden, maar ik moet dit toch regelmatiger doen.

Eind deze maand moet ik weer naar mijn twee artsen. De wonden zijn mooi geheeld en het zalven ben ik aan het afbouwen. De neuroloog heeft de medicatie verhoogd, maar het oog gaat nog geregeld dicht. Goed is dat nog niet dus.

Gistermiddag de hele middag bij de Spoedeisende Hulp in Winschoten gezeten. Ik heb een trombosebeen. Ik heb er geen pijn aan, maar het been is erg dik en gloeit erg. Een moe en onrustig gevoel in dat been. Ik moet nu een half jaar lang spuiten om de trombose te verhelpen. Volgens mijn oncoloog hebben ze in het verleden goede resultaten behaald bij kankerpatiënten.

Ik was blij dat mijn eigen arts erbij kwam, want de andere artsen wilden nog meer onderzoeken. Ook vonden ze het, gezien mijn lichamelijke conditie, niet verantwoord mij te laten gaan. Maar ik mocht van mijn oncoloog weer naar huis.

Ik ging gisteravond wel met een ander gevoel naar bed door het gesprek met de andere arts. Haar verhaal was zeer direct; ze had het onder andere over reanimatie, de eventuele gevolgen daarvan in mijn situatie en dus over het feit dat ik niet naar huis mocht.

Hoe het verder met me gaat? Wel redelijk, maar het moe zijn staat me soms in de weg. Ik geniet nog zoveel mogelijk van de dingen om me heen. Wat ik niet zo leuk vind is dat onze buren deze week gaan verhuizen. Ik zal ze missen.

Verder heb ik het boek LEEF! van Laura Maaskant gelezen. Laura is een jonge vrouw van twintig jaar en bij haar werd kanker ontdekt toen ze vijftien was. Ze leeft heel bewust en geniet van ieder moment. Ze is even vrij geweest van kanker, maar had later uitzaaiingen in de longen.

Laura Maaskant was erg ziek geweest van de eerste reeks behandelingen. De kans is zeker aanwezig dat Laura bij een nieuwe reeks weer ziek zou zijn. En dan is nog maar de vraag of de behandelingen resultaat hebben. Na alle voors en tegens tegen elkaar afgewogen te hebben, heeft ze besloten niet meer behandeld te willen worden.

Laura is nog steeds heel positief en moedig. Ze was kortgeleden in het televisieprogramma De wandeling in gesprek met Arie Boomsma. Van zo iemand krijg je iets mee: leef je leven!!

De uitzending van Laura Maaskant met Arie Boomsma vind je hier (indien nog beschikbaar).

Een gedeelte van een gedicht van Vaclav Havel vond ik op haar blog:

Hoop is niet hetzelfde als optimisme, 
evenmin de overtuiging dat iets goed zal aflopen
wel de zekerheid dat iets zinvol is
afgezien van de afloop,
het resultaat.

19 augustus 2014: uitbehandeld

Vandaag ben ik met Johan en Cor naar dokter Potthoff geweest. Helaas geen goed bericht vandaag: ik ben uitbehandeld. 

Weer een chemokuur zou mij een slechte kwaliteit van leven geven. En juist dat is waar ik voor kies: kwaliteit!! Bestralen is vooralsnog geen optie in verband met de onrustige cellen in de liezen. Dit had mijn vrouwenarts mij ook al gezegd. Het maakt meer kapot in je lichaam. Niet alleen de kankercellen, maar ook goede cellen. Daar weet ik alles van sinds mijn bestraling zes jaar geleden. Ze kunnen nu wel gerichter bestralen dan toen en daar wil ik op 22 oktober nog eens met haar over praten.

Het blijft dus afwachten. Misschien komt er toch nog iets op mijn pad wat mij zou kunnen helpen. Ik word nog twee maal per dag behandeld door de thuiszorg. De wond is bijna dicht. Maandag weer naar de wondarts.

Ik voel mij redelijk. Ben vaak moe maar als ik me daartegen verzet, lukken me nog wel dingen. Maar de volgende dag wil het dan helemaal niet.

Johan en ik hebben zaterdag nog een rondje gelopen in Delfzijl, daar gegeten, op een bankje gezeten en mensen gekeken. Dat is mooi 'werk'!

Dit berichtje kreeg ik van Diana:
Aan het einde van de dag is
Hoop en Kracht
alles wat je nodig hebt,
Hoop dat alles beter gaat,
Kracht om vol te houden
zolang het nodig is...

Dit is iets wat ik ook geregeld opzend naar onze lieve Heer.

5 augustus: onderzoekspil en alternatieven

Gisteren weer naar het UMCG geweest, naar de wondarts en de oncoloog.

De wondarts was tevreden en ik moest rustig doorgaan met twee keer per dag spoelen en behandelen. Ik heb er gelukkig geen pijn aan. Het is best te dragen allemaal.

Daarna zijn we naar de medisch oncoloog gegaan in verband met een pil die een eventuele remming zou kunnen geven aan de voeding naar de kankercellen. Deze pil zit nog in een onderzoeksfase en is nog niet officieel geregistreerd, maar in mijn situatie kan ik niet meedoen met het onderzoek. Mijn conditie is te slecht, ik heb een wond, en ik heb twee soorten kanker. De oncoloog gaat nog wel praten erover met een andere wetenschapper.

Ze had nog wel een alternatief, een chemokuur. Nadat ze me alle voors en heel veel tegens had verteld, wist ik genoeg: dit doe ik niet. Heel weinig garantie op resultaat. Dit was een stap te ver.
Ik moet 19 augustus weer naar mijn arts hier in het ziekenhuis en dan hoor ik wel verder of er nog mogelijkheden zijn. Ik blijf hopen en put heel veel kracht uit de mensen om mij heen. Het is zwaar voor ons allemaal.

Heer wil mij op Uw vleugels nemen
zoals een arend met haar jongen doet
totdat de stormwind is verdwenen
dekt Gij mij met Uw vleugels toe.

Heer wil mij op Uw vleugels dragen
zoals een arend met haar jongen doet
als ik vermoeid door zorg en vragen
soms niet meer weet hoe ik vliegen moet.

Heer wil mij op Uw vleugels dragen
zoals een arend met haar jongen doet
onder mij steeds Uw vleugels spreiden in voor, 
maar ook in tegenspoed.

Al zijn mijn vleugels lamgeslagen
en vind ik vliegend niet de weg terug
ik voel Uw vleugels die mij dragen
mij vergezellen in mijn vlucht.

Want ik roep, Heer van dood en leven
vang mij op voordat ik val
blijf met Uw liefde om mij zweven
zodat ik nimmer vallen zal.

30 juli 2014: uitslag scan

Vandaag met Johan, Cor en Diana voor een gesprek geweest bij de oncologieverpleegkundige. 

Mijn eigen oncoloog is op vakantie en het duurde mij te lang om pas halverwege augustus de uitslag te krijgen van de ct-scan die afgelopen maandag is gemaakt. Daarom vandaag een afspraak met alleen de verpleegkundige. Ook zij is heel kundig en fijn om even mee te praten.

Zoals wij al hadden verwacht, was het geen goed nieuws. De tumoren in de lever zijn helaas niet rustig en groeien gestaag door. Dit ondanks de hormoontabletten waarmee ik in mei gestart ben, om de groei van de kankercellen enigzins te remmen.

Mij is nu aangeboden om mee te doen aan een onderzoek in het UMCG van de werking van een nieuw medicijn tegen bepaalde soorten kanker. Dit medicijn is nog in een testfase, maar zou remmende werking kunnen hebben.

Ik heb hierin toegestemd, omdat ik al hetgeen wat mij nu nog geboden wordt, zeker wil proberen. Van een nieuwe chemokuur is nog even geen sprake, omdat dat weer een hele zware aanslag zal zijn om mijn lichaam.

Het is nu wachten op een uitnodiging van de medisch oncoloog van het UMCG. Er gaat nog wel een heel onderzoekstraject van mijn lichaam aan vooraf voordat ik groen licht krijg om mee te doen aan dit project.

We gaan er nog steeds voor en hopen op het beste!

23 juli 2014: wondverzorging, oogmedicatie en aankomende scan

Maandag is Diana met mij naar de wondassistent geweest en de assistent was zeer tevreden. Het zag er goed uit en hij zag dat de thuiszorgmensen goed hun best deden met spoelen. 

Over 14 dagen weer terug komen en dan maar hopen dat hij weer tevreden is.

Daarna zijn we naar de neuroloog gegaan in verband met mijn oog. Wat ik al verwachtte: ik moet mijn medicatie wat verhogen en hem mailen over eventuele veranderingen. In september terugkomen. Daarna nog wel een uur, anderhalf uur bij de apotheek van het UMCG gewacht op medicatie. Het was het inmiddels na vijven en we hebben nog een heerlijk broodje gegeten daar.

Ik voel me aardig goed maar ik heb net als velen van jullie last van de warmte. Verder verlies ik nog veel wondvocht. De wond moet ook nat gehouden worden en van binnenuit genezen en dat heeft tijd nodig.

Volgende week weer een spannende week: ik moet maandag door de scan. Dit gaat bij mij ook niet normaal. Ik moet voor en na de scan een paar uur spoelen via het infuus.

Woensdag de uitslag. Niet via mijn arts, maar door de cardiologieverpleegkundige. Dokter Pothoff heeft tot 19 augustus vakantie en dat vond ik wel erg lang duren. Dus maar besloten dat zij het ons zou vertellen. Maar hopen dat ze goed nieuws heeft; spannend is het wel.

Gistermiddag is onze dominee geweest en dat was fijn. Ik heb twee liederen/gedichten van haar gekregen die ik nog wel eens plaats met een persoonlijke noot.

Goede en zonnige week allemaal!

16 juli 2014: weer thuis

Afgelopen maandag ben ik tegen de avond weer thuis gekomen. Erg moe maar wederom: het is nergens beter dan thuis.

Ik heb een wond erbij en die moet ook gespoeld en nat gehouden worden met gaasjes. Het moet van binnenuit genezen. Thuiszorg komt hier twee keer per dag om mij te spoelen en te verbinden. 

Volgende week maandag weer naar de wondgeneeskundige in het UMCG. 's Middag moet ik ook naar de neuroloog voor mijn spierziekte. Mijn oog gaat weer geregeld dicht.

Vanmiddag heerlijk even in het zonnetje gezeten en de bloemetjes wat verzorgd. We gaan er weer tegenaan!!

12 juli 2014: tegenslag

We hebben gisteravond even een flinke tegenslag te verwerken gekregen...

Mama kreeg gisteren plotseling hoge koorts, was erg beroerd, futloos en had veel pijn. Het gebied rondom de wond bij haar lies, waar de poortwachtersklier is weggehaald, was ook erg rood.

Als ze last zou krijgen van bovenstaande symptomen, moest er gelijk worden gebeld met het ziekenhuis. De dienstdoende arts is gekomen, constateerde een flinke ontsteking en heeft contact opgenomen met het UMGC. Daar werd aangegeven dat ze mama wilden zien.

Mama is gisteravond laat met de ambulance naar het UMCG gebracht. Gelukkig waren Marco en Ilse bij papa en mama, zodat alle regelzaken niet op papa's schouders terecht kwamen. Ilse zat bij mama in de ambulance en Marco met zijn auto erachter aan.

Mama werd naar de spoedeisende hulp gebracht. Daar werd gelijk een infuus ingebracht om antibiotica snel te kunnen toedienen. Ze hebben, onder verdoving, de wond bij de poortwachtersklier opengemaakt en toen spoot alle viezigheid er letterlijk uit. Zelfs mama voelde, ondanks de verdoving, een hete vloeistof wegstromen.
                                        
Nadien is mama weer naar de afdeling gynaecologie gebracht. De wond blijft nog even open, om het zo beter te kunnen behandelen.

Dit alles is inmiddels meer dan twaalf uur geleden. Mama heeft ondertussen al meerdere zakjes antibiotica toegediend gekregen en is koortsvrij. Ze voelt zich gelukkig ook weer wat beter, maar is erg moe. Het is wederom een zware aanslag op haar lichaam...

Nu is het weer afwachten, maar ik houd jullie op de hoogte!

Liefs, Diana

10 juli 2014: ik zit thuis lekkerder

Alweer een week thuis en het is nergens beter dan thuis om weer aan te sterken. Het zitten is nog niet prettig maar er 'zit' wel verandering in. 

Ik houd het nog het beste uit op de sta-op-stoel. Ben nog erg moe en zweterig. De wond wordt twee keer per dag gespoeld en verzorgd door de thuiszorg en dat is heel prettig.

Maandag is Cor met mij naar het UMCG geweest, want de catheter mocht eruit. Had weer gewoon een bed op de afdeling. Dokter Arts heeft daar de wond ook bekeken en het zag er goed uit volgens haar. Ik hoefde toen niet meer naar de wondverpleegkundige.

Wel moest ik eerst geplast hebben voordat ik naar huis mocht. Dan gaan ze ook nog kijken of je blaas echt leeg is. Cor moest wel geduld hebben want het heeft meer dan vier uur geduurd voordat ik kon plassen en gelukkig was de blaas leeg.

21 juli weer naar de wondverpleegkundige en ook naar dokter Kuks voor de spierziekte. Mijn oog valt soms weer dicht maar praten en slikken gaat nog goed.

Woensdag ben ik gebeld over de poortwachtersklieren: deze waren schoon maar er zaten wel onrustige cellen. Deze worden in de gaten gehouden via de scans. Ze wilde liever nog niet gaan bestralen omdat ik 6 jaar geleden ook een pittige bestraling had gehad. Die bestraling was een aanslag  op mijn darmen en vitale delen eromheen.

Binnenkort krijg ik weer een scan van de lever. Het blijft spannend.

Bij deze wil ik iedereen bedanken voor de aandacht aan ons besteed op wat voor manier dan ook. Dat doet goed!!

3 juli 2014: oost west thuis best

Na een week ziekenhuisopname is mama is weer thuis!

Gisteren heeft mama te horen gekregen dat ze naar huis mag. Vanochtend hebben Marco en Ilse haar opgehaald en thuis gebracht.

Thuis is de beste plek om te herstellen van de operatie en de vervelende bijkomstigheden, zoals de benauwdheid en de wondpijn. Ze heeft nog wel steeds een katheter in, maar mama en papa hebben instructies gekregen in het ziekenhuis hoe er thuis mee om te gaan. Ook komt de thuiszorg 2 keer per dag langs om de wond te spoelen.
Komende maandag moet ze weer naar het ziekenhuis voor controle en dan wordt de katheter verwijderd als alles goed is.

Ze kan nu weer 'lekker' in haar eigen sta-op-stoel zitten en zich heerlijk laten verwennen door haar dierbaren.

Diana

1 juli 2014: een lichtpuntje

Vandaag uit het ziekenhuis goed nieuws gekregen. Uit alle onderzoeken is gebleken dat mama geen longembolie heeft.

Ook is uitgesloten dat er sprake is van uitzaaiingen, longontsteking en/of vocht achter de longen. De benauwdheid waarvan mama vooral last heeft als ze op bed ligt, komt doordat de onderkant van haar longen (longbladen) wordt/is ingedrukt. Dit komt wel vaker bij mensen voor die een operatie hebben gehad.

Het plan voor de komende dagen is om mama zo veel mogelijk te mobiliseren en te laten aansterken, dus meer uit bed en in beweging. Ook komt er een fysiotherapeut langs om mama te leren op de juiste manier adem te halen.

Vandaag is de dominee even bij mama op visite geweest. Dit deed haar erg goed.

Lieve groet, Diana

30 juni 2014: het valt allemaal wat tegen...

Sinds zaterdagnacht loopt het allemaal niet zo lekker met mama. Ze kreeg steken op haar borst en was benauwd. Er is gelijk een hartfilmpje en een röntgenfoto van de longen gemaakt.

Uit het hartfilmpje is niets bijzonders gekomen, maar er wordt nu gevreesd dat mama een longembolie erbij heeft gekregen. Er zijn allerlei onderzoeken gedaan (bloedonderzoek, thoraxfoto, ct-scan) om hiervan een duidelijk beeld te krijgen en andere dingen uit te sluiten.

Het is nog niet met zekerheid vastgesteld dat het een longembolie is, maar ze zijn wel gestart met de behandeling hiervoor. Dit houdt in dat ze bloedverdunners krijgt toegediend.

Als ze rechtop in de stoel zit, is de benauwdheid beduidend minder, maar vanwege de pijn van onderen kan ze niet ontspannen en lang in de stoel zitten. Ook het vele liggen op bed valt haar zwaar. Gelukkig kan en mag ze af en toe even de benen strekken om een stukje te lopen. Vanochtend is ze zelfs even lekker gedoucht.

Ze blijft echter last houden van erge vermoeidheid en verminderde eetlust. Alles kost haar op dit moment te veel energie. Zelfs het praten...

Namens mama wil ik iedereen bij deze al vast bedanken voor alle blijk van medeleven op wat voor manier dan ook. Dat doet haar en ons erg goed! We geven de moed niet op!

Liefs, Diana

27 juni 2014: dag van de operatie

De operatie van vanochtend is goed gegaan! Ze hebben het foute weefsel bij mama weggenomen, samen met de poortwachtersklier in de liezen. 

Aan de poortwachtersklier kunnen ze zien of de kanker is uitgezaaid naar de lymfeklieren. Hiervan krijgt ze over een dag of tien de uitslag van. Ze heeft nu voor in ieder geval tien dagen een catheter omdat de ingreep vlak bij de plasbuis heeft plaatsgevonden.

Op het laatste moment, vlak voor de ingreep, kreeg mama van de anesthesist te horen dat hij een operatie onder algehele narcose in mama haar toestand toch een te groot risico vond. Hij wilde het met een ruggeprik doen. Dit tot grote teleurstelling en verdriet van mama, want hier was ze niet op voorbereid.

Ze was erg angstig voor de ruggeprik en bang dat ze dan de hele ingreep bewust zou meemaken. Uiteindelijk gaf mama zich er aan over en in combinatie met een licht roesje is de operatie met behulp van een ruggeprik gedaan. De ingreep duurde twee uur en daarna is mama naar de afdeling chirurgische intensive care gebracht. Hier kunnen ze beter in de gaten houden hoe mama in haar conditie op de pijnmedicatie reageert en ze zal hier de eerste 24 uur verblijven.

Vanmiddag zijn papa en ik bij mama op bezoek geweest. Bij aankomst was ze in een diepe slaap en wat witjes om de snoet. Ze was blij ons te zien en vertelde dat de ingreep met behulp van de ruggeprik haar erg was meegevallen. En ook blij natuurlijk dat ze niet de eventuele nare bijwerkingen van de narcose zal hebben nu.

De pijn viel haar tot nu toe mee, maar ze merkte wel dat het gevoel van onderen langzamerhand terug kwam en dus ook steeds wat meer pijn begon te voelen. Via het infuus krijgt ze pijnmedicatie toegediend. Vanavond zijn Marco en Ilse nog even geweest.

De verwachting is dat ze morgen weer naar de gewone afdeling (gynaecologie) gaat. Voor de degene die door middel van echte post mama een hart onder de riem willen steken, het adres is:

Elly Vermeulen-Dekker
Afd. L4VA kmr 62-1
Universitair Medisch Centrum Groningen
Postbus 11120
9700 CC Groningen

Lieve groet, Diana

21 juni: operatie is aanstaande

Vrijdag 13 juni ben ik naar professor dokter Kuks geweest in verband met mijn spierziekte. Alles is wat versneld in werking gezet. Ik zou hier eerst 27 juni heen gaan. 

Ik heb medicatie gekregen en afgelopen maandag merkte ik al direct effect. Het spreken en slikken ging al beter en het voelt nu weer als normaal. Hij gaf ook groen licht voor algehele narcose tijdens de operatie. Een hele opluchting!

Uit de biopjes bleek dat het inderdaad verkeerd was. Heb maandag een echo van de liezen gehad hier in Delfzicht. Verder werd ik deze week gebeld door een planner van het UMCG in verband met de operatie. Gisteren kreeg ik de bevestiging dat ik woensdag word opgenomen. Dan eerst nog een nucleair onderzoek van de lymfeklieren en donderdag 26 juni de operatie.

Ergens ben ik blij dat het zo snel gaat, maar ik zie er ook erg tegenop. Zoals het nu gaat, is ook niets. Veel pijn en ik kan niet echt ontspannen zitten en lopen. We gaan er van uit dat het in elk geval wat ontspannender mag gaan na de operatie.

Gisteravond lieve vrienden op visite gehad en dat leidt gelukkig wat af van alle zorgen en pijn. Johan werd ook nog verwend omdat hij jarig was geweest. Verder kregen we een bosje rozen van een goede kennis met een prachtige kaart. Dit terwijl ik weet dat deze vrouw het ook heel moeilijk heeft met haar eigen ziek zijn en de ziekte van haar man. Op de kaart stond:

Een klein lichtpuntje 

In deze moeilijke periode lijkt alles extra zwaar
Het is dan heel fijn als je even steun hebt aan elkaar

Weet dat er altijd mensen zijn die met je zijn begaan
En als je je verdriet eens deelt
kun je er weer tegenaan.

En zo is het. Het geeft kracht, steun en moed en zo zie ik het. God werkt door mensen heen!

6 juni 2014: een zeer emotionele week

Dinsdag 3 juni moest ik voor controle naar de vrouwenarts en helaas constateerde ze schaamlipkanker. Er zijn een paar biopjes uitgehaald en daar belt ze me volgende week over. 

Direct werd alles in werking gezet voor een operatie, bloed prikken en 's middags om 2 uur naar de anesthesist. Daar waren we om kwart over 4 klaar. De anesthesist overwoog alles en ging een paar keer in overleg. Mijn overgewicht speelde een rol en mijn slechte conditie, maar vooral ook de spierziekte, die erger kan worden door de narcose.

De anesthesist zou de professor naar wie ik 27 juni heen moet voor de spierziekte vragen of het eerder kan want er is een medicijn voor. Toen zei hij om kwart over 4: "Ik wil ook nog een hartfilmpje". Dat nog gedaan, maar over het resultaat was hij niet tevreden. Wij waren zo teneer geslagen en hebben niets meer gevraagd.

De anesthesist wilde nog geen groen licht geven voor de operatie. Ik moest naar de cardioloog en wederom een hartfilmpje. Donderdag 5 juni ben ik de cardioloog geweest. Hij zag niet veel bijzonders en wilde dat er vandaag een hartecho werd gemaakt. De laborante zag ook op deze echo niet echt iets bijzonders. Het beste maar hopen.

Ook moest ik vandaag 6 juni naar de uroloog voor de blaasontsteking die nog steeds niet over is. Helaas heeft hij alleen maar gekeken, want het was te pijnlijk voor mij om een inwendig blaasonderzoek te doen. Ik heb eigenlijk altijd pijn van onderen, maar vanwege de biopjes is het nu zeer pijnlijk. Leve de windring, mijn vriend!!

Gisteravond ben ik met negen dames uit eten geweest en dat was heel gezellig en lekker. Het restaurant was een schip dat nu tijdelijk in de haven ligt en Thais/Vietnamees serveert. Ik heb vier sliptongetjes met noedels gehad en ijs met banaan na. Heerlijk er zo even uit te zijn en mijn vriend is mee geweest.

Zondag mogen we Johan zijn 68e verjaardag vieren en dat doen we samen met de familie. Iedereen goede Pinksterdagen gewenst!! 

13 mei 2014: spierziekte, hormonen en Moederdag

Gisteren ben ik bij de neuroloog geweest, samen met Johan en Cor. Het blijkt dat ik een spierziekte heb: myasthenia gravis. Vandaar mijn hangend ooglid en dubbel zien.

Met het oog en het zien gaat het al weer wat beter dan twee weken geleden. Mijn spraak, motoriek van tong en lippen en het slikken gaat niet goed. Vervelend! Het kan misschien met medicijnen behandeld worden; dit gaat in overleg met het UMCG. Dit alles staat los van de kanker.

Mijn bloed is een tijd geleden opgestuurd om getest te worden in de Erasmus Universiteit. Van die test had de neuroloog vorige week de uitslag binnen gekregen. Voor hem was het nu duidelijk waar mijn lichamelijke ongemakken vandaan kwamen: het kon eigenlijk niet van de verdikking in mijn hersenvlies komen. Hiervoor krijg ik over drie maanden weer een MRI-scan.

Vanmiddag heeft mijn gynaecoloog mij ook nog gebeld en zij vertelde dat ze overleg met mijn oncoloog had gehad. Dit in verband met de hormonen die ik nu slik om de kanker te remmen. Ze zei dat het goed was deze te slikken. Zij is voorzitter van een werkgroep met alle oncologen uit de provincie. Een schat van een vrouw!

Nu maar hopen dat de medicatie voor de spierziekte er ook nog bij kunnen. Ik heb tot dusver geen lasten van de medicijnen. Vanmorgen mijn laatste antibiotica geslikt en nu maar hopen dat de blaasontsteking over is. Ben er niet helemaal gerust op.

Volksdansen lukte niet zo goed gisteravond. Ben erg moe steeds. Met Moederdag ben ik niet vergeten en dat voelt goed. Heb met Moederdag ook een mooie kaart gekregen van mijn moeder waar ze iets heel moois in had geschreven. Heel persoonlijk, waarin ze zich heel fijn uit. Iets wat ze niet zo gauw doet. Heb de inhoud gedeeld met mijn zussen die het ook heel mooi vonden. 'Liefs' stond voor op de kaart en dat wens ik ook iedereen die dit leest.

Ik verheug me op aanstaande zaterdag. Dan ga ik heerlijk een weekendje met Diana er tussen uit. Een high tea en overnachting in een hotel in Odoorn!

6 mei 2014: gesprek met de oncoloog

Vandaag samen met Johan, Cor en Diana op gesprek geweest bij de oncoloog. Hij had de uitslag van de scan en het bloedonderzoek. Mijn vrees werd bevestigd: geen goed nieuws...

De afgelopen weken was ik al niet fit. Ben steeds erg moe en had ook weer veel last van de nare luchtjes van het eten. Ook heb ik steeds vage buikpijnen en last van onderen. De blaasontsteking is nog niet over en ik ben inmiddels begonnen met de vierde kuur. Als deze niet aanslaat, zal ik een bezoek moeten brengen aan de uroloog.

Vandaag dus geen goed nieuws. Het bewuste plekje in de lever is weer groter geworden. Bijna twee keer zo groot vergeleken met de scan van januari. Ook is er een nieuw plekje vlak naast het andere plekje gevonden. Er zijn gelukkig geen aanduidingen gevonden van uitzaaiingen in de richting van de nieren en blaas. Ook mijn bloedwaarden zijn verder goed.

Het is nu (helaas nog steeds) wachten op een oproep van het UMCG voor hetgeen ze bij mijn hersenstam hebben gevonden, wat ik in mijn voorgaande blog heb geschreven. Doordat men dit waarschijnlijk met bestraling wil gaan behandelen, is het nu uitgesloten dat ik weer met een chemokuur ga starten. Bestraling en chemo gaan niet samen en bovendien is het te snel op de vorige chemokuren, waarvan ik de laatste in januari heb gehad. Een chemokuur zal daardoor ook nog geen effect hebben op de plekjes in de lever.

Om toch te proberen de groter wordende plekjes in de lever weer tot rust te brengen, ben ik vandaag gestart met hormoontabletten. Deze tabletten kunnen het groeiproces van de kanker vertragen. Vorig jaar werd hier ook aan gedacht in plaats van een chemokuur. Mijn lichaam was toen te zwak en de bloedwaarden niet goed genoeg voor tabletbehandeling. Nu gelukkig wel.

We gaan ervoor! Geloof, hoop en liefde...

22 april 2014: verdikking hersenvlies hersenstam

Vandaag bij de neuroloog geweest voor de uitslag van de MRI. Geen uitzaaiingen gevonden, maar wel een verdikking in het hersenvlies bij de hersenstam. 

De neuroloog zegt dat dat niets met mijn hangend ooglid heeft te maken. Hij laat nu een bloedonderzoek doen om te zien of daarin iets te zien is wat met de spieren bij het oog te maken heeft.

De verdikking van het hersenvlies drukt op de hersenstam en heeft niet veel ruimte meer om te groeien. Waarschijnlijk komen hierdoor mijn uitvalsverschijnselen aan de rechterkant in mijn mond, die ik sinds anderhalve week heb. Het spreken wordt ook wat moeilijker.

De neuroloog stuurt de MRI-uitslag door naar het UMCG en gaat in overleg met de neurochirurg daar hoe verder te gaan. Misschien eerst nog weer een MRI-scan daar en misschien een lumbaalpunctie om te kijken of ze wat in het hersenvocht kunnen vinden. De MRI-scanner van het UMCG is nog scherper dan deze in Delfzicht. Hij denkt dat dit met bestraling behandeld moet worden. We moeten maar weer afwachten hoe het in de toekomst zal gaan en moed en hoop houden.

Dan nog iets wat ik gewoon ook even wil melden. Velen van jullie weten dat Johan erg slecht loopt en dat we daar de reden niet van weten. Hij moet 22 mei hiervoor ook naar het UMCG, ook hogerop dus.

9 april 2014: neuroloog, hangend ooglid en scans

Vandaag bij de neuroloog geweest in verband met mijn ooglid dat voor mijn oog hangt. Hij denkt dat dit een gevolg van de chemo is en dat dit met de uiteinden van de zenuwen heeft te maken. 

Eigenlijk vergelijkbaar met het rotgevoel in mijn voeten en de tintelende tong en vingers. Daar heb ik ook nog steeds last van en in het voorlichtingsmateriaal staat dat dat ook te verklaren is door chemokuren en uiteinden van zenuwen. Dit is best te dragen maar het oog is vervelend.

De neuroloog zou eerst in overleg gaan met mijn oncoloog en een internist om te bekijken of het verantwoord is dat er een MRI-scan word gemaakt, om uit te sluiten dat er niets verkeerds aan de hand is. Hij wilde dit overleggen in verband met mijn nieren die ook niet optimaal zijn. Inmiddels is bekend dat dit wel verantwoord is en morgen (vrijdag) heb ik dan ook die MRI-scan.

Het hangende ooglid is wel te behandelen en de neuroloog hoopt dat de ingreep zo spoedig mogelijk kon plaatsvinden. Eerst maar weer afwachten.

Ik krijg 28 april weer een CT-scan van lever en buik en daar krijgen we op 6 mei de uitslag van. Spannend!!

28 maart 2014: blaas, bloed en beter zien

We zijn al weer een maand verder. Vanmiddag is de VAP weer doorgespoeld. Dat moet om de vier weken, want dat apparaat mag niet verstopt raken. Ik voel me redelijk, nog gauw moe. Ik heb geen fysio meer en het volksdansen kan ik meedoen, mits we niet teveel draaien.

Sinds begin maart heb ik blaasontsteking. De urine is eerst op kweek gezet omdat ik al preventief iets slikte tegen blaasontsteking. Ik bleek resistent te zijn voor het medicijn dat ik slikte. Na een week ben ik met antibiotica begonnen, ik heb net mijn tweede kuur op en het is nog niet in orde. Ik heb nu een kuur met vitamine c en die kuur kan in dit geval ook wel helpen bij deze bacterie, volgens de huisarts. We wachten maar af.

Deze week weer bij de oncoloog geweest. Bloedwaarden waren goed. Wat betreft de kanker kun je het niet af lezen aan de bloedwaarden, daarvoor is een ct-scan nodig en daarvoor zal ik in april weer een oproep krijgen. Spannend!!

Woensdag ben ik bij de oogarts geweest. Mijn linkerooglid zakt naar beneden en dat is lastig met het kijken. Lezen wil wel maar als ik recht vooruit kijk dwarrelt het. Met de tablet omgaan gaat gelukkig  nog goed, zodat ik Facebook nog goed kan doen en mijn spelletjes kan spelen.

Het is vermoeiend. Ik ben doorverwezen naar de neuroloog en we hopen dat de oproep er snel is. De ogen zijn op zich goed, maar de oogarts denkt dat er een verlamming in de zenuw zit en daarom moet ik naar de neuroloog.

De oogarts vroeg wel of ik ook uitzaaiingen had en dit zette ons wel aan het denken. Volgens de oogarts mag je niets uitsluiten tot het tegendeel bewezen is. Nee, dat is ook zo maar dat hoor je liever niet.

Dus ik ga de molen weer in; ik vind het spannend en niet leuk. Maar wij, ook Johan, blijven ervoor gaan. Ik wens iedereen een goed weekend toe met prachtig lenteweer want dat is de verwachting.

24 februari 2014: negen dagen met elkaar, dieren en natuur

We zijn inmiddels bijna een maand verder en er is niets veranderd ten opzichte van de vorige keer. Nog wel gauw moe bij elke inspanning.

Ik krijg nog één keer per week fysio en dit gaat goed. Het volksdansen gaat ook aardig; alleen het draaien lukt nog niet zo als eerder. Ik ben gauw duizelig.

We zijn er net negen dagen tussenuit geweest. Marco heeft Johan en mij naar Amersfoort gebracht en we hebben met Diana en Remco een midweek Landal Greenparks bij Hoederloo gedaan. Vrijdag weer terug naar Amersfoort en gisteren zijn we met de trein weer thuis gekomen wat ook goed ging. Cor stond ons hier op te wachten, wat natuurlijk ook heel prettig was.

We hebben erg genoten van de natuur, de vogels, konijntjes en zelfs op de laatste morgen een eekhoorntje dat van het vogelvoer snoepte bij ons huisje. We hebben ook erg genoten van Diana en Remco en hun hond Mayla, een Franse bulldog van vijf maanden. Verder nog een rondrit gedaan op Park De Hoge Veluwe, een mooi natuurgebied. Hier ook een groep herten gezien maar geen wilde zwijnen waarop we hoopten.

25 maart moet ik weer naar de dokter en daarna zal ik mijn volgende blog weer schrijven als er voordien niets verandert. Iedereen alle goeds toegewenst!!

28 januari 2014: gesprek met internist

Vanmiddag samen met Johan en Marco een fijn en goed gesprek gehad met de internist. Ik heb mijn ongenoegen over de brief goed kunnen vertellen en duidelijk maken. Het had anders gemoeten en hij had niet door dat deze brief zo'n impact op ons gezin heeft gehad; dit had niet gemoeten. 

Hij heeft zijn excuus aangeboden en toonde zich bewogen door dit alles. We hebben de scan gezien en hij heeft ons het verschil ook laten zien. Het behandelplan is niet veranderd: 1 keer in de drie maanden een ct-scan en om de twee maanden bloed prikken en consult. Is er eerder iets, gelijk aan de bel trekken.

Er was iemand die mij mailde over een onderhoudsplan. Ik heb daarnaar gevraagd maar dat is bij deze kanker niet mogelijk. Ik had er nog nooit over gehoord maar Johan had het opgezocht op internet en we hebben er daar wel iets over gelezen.

Ik heb ook getwijfeld of ik bij deze arts wilde blijven. Ik heb hem nog maar twee keer gehad en ik mocht hem wel. Er was een klik. Vandaag heb ik besloten verder met hem te gaan. Bij het weggaan sprak hij uit dat hij hoopte dat het vertrouwen in hem weer goed kwam. Dat hoop ik ook en daar ga ik van uit.

23 januari 2014

Helaas heb ik vandaag een excuusbrief van mijn arts gekregen dat we, Johan, Marco en ik, dinsdag 21 januari niet helemaal goed zijn ingelicht.

Hij had ons gezegd dat de leverafwijking, zoals hij het zelf omschrijft in zijn brief, niet meer zichtbaar was op de ct-scan, maar dit is niet zo deze is nog wel aanwezig. Het is wel met meer dan de helft kleiner geworden door de chemokuur, maar is er nog wel en dit staat haaks op wat hij ons dinsdag vertelde. 

Dit is natuurlijk wel weer even slikken en ik ben ook boos en teleurgesteld dat dit me per brief even zo wordt medegedeeld. Nu komen er weer andere vragen naar boven, vooral wat het vervolgtraject betreft. 

Ik heb geprobeerd een afspraak te maken voor aanstaande dinsdag, maar dit is me nog niet gelukt. Deze arts is hier maar 1 dag in de week en hij zat dinsdag al vol. De secretaresse zou me terugbellen maar om 16.00 uur zijn de dames weg dus ik heb om kwart voor vier weer gebeld en ze had helaas nog niets van de arts gehoord. Ze had hem een e-mail gestuurd. 

We wachten af en anders.......moet daar dinsdag toch bij de fysio zijn.

21 januari 2014: goed nieuws!

De oncoloog had goed nieuws vandaag. De chemo heeft zijn werk goed gedaan en de kuren zijn het waard geweest om te doen!

Er is eigenlijk niets meer te zien van de kanker in de lever op ct-scan. Dat houdt daarentegen niet in dat alle kankercellen weg zijn. Dit hadden we niet verwacht!

Het is nu afwachten wat deze cellen gaan doen. Hopelijk blijven die cellen nog jaren rustig. Dit blijft spannend natuurlijk maar dat mijn lichaam zo goed reageert is een positief teken.

Met de oncoloog heb ik ook gepraat over de toekomst en hoe het nu verder gaat. Iedere twee maanden moet ik bloed prikken en op consult. De bloedwaarden waren nu nog niet zoals het hoort, maar dat is heel logisch na de chemo. Elke drie maanden wordt een ct-scan gemaakt. Heb ik zelf klachten, dan moet ik (eerder) aan de bel trekken.

Verder met hem gesproken over die 'paar jaar' die mij in eerste instantie door een eerdere arts gegeven waren. Mijn huidige arts zou nooit een tijdslimiet noemen en vindt ook dat zoiets ook niet te zeggen valt. Hij snapt niet dat dat tegen ons gezegd was. Zoals hij hierover met ons in gesprek ging, geeft een veel beter gevoel. Ik heb nu toch een wat ander zicht op de toekomst!

Geloof
kom je niet te boven
zonder te geloven
in het wonder
om je heen

hoop gaat ten onder
als je leeft zonder
het wonder
om je heen

liefde
valt in duigen
als je niet kunt getuigen
van het wonder 
om je heen

verwonder je
het wonder kan niet
zonder je
geloof,hoop en liefde
om je heen.

14 januari: na de laatste chemokuur

Inmiddels is het 14 januari. We hebben een goede jaarwisseling met al onze kinderen en kleinkinderen gehad. 

Op 3 januari heb ik mijn zesde en laatste chemokuur gehad. Ook deze heeft weer de hele dag geduurd en verliep weer net als voorgaande keren.

De week na de chemo voel ik me erg moe maar nu gaat het wel weer. Ik ben al weer twee keer naar volksdansen geweest. De vorige week was ik erg moe maar gisteravond ging het wel aardig. Met de fysio was het net zo. 

Morgen, 15 januari, krijg ik weer een CT-scan en dan 21 januari de uitslag. Heel spannend!Heeft de chemo zijn werk gedaan of staat het stil? En hoe gaat het nu verder? 

Ik voel me goed, al ben ik wat sneller moe, maar verder gaat eigenlijk alles normaal. Ben nooit misselijk geweest. Alleen een vervelend gevoel in de voeten waar je vooral 's nachts last van hebt, dove vingers en een tintelende tong. Maar dit is allemaal best te dragen.

Een limerickje van mevrouw Dina Veen:

Een kikker zat onder de bomen, 
van een heerlijke toekomst te dromen,

maar tot zijn grote schrik,

deed een ooievaar, hap slik,

zijn dromen zijn nooit uitgekomen.