zondag 24 november 2013

24 november 2013: een intensieve week

Afgelopen week weer een intensieve week gehad, maar ik begin me nu weer wat beter te voelen. Nog steeds wat trillerig in de benen. 

Het begon maandag met erg moe zijn en huilbuien door het niet kunnen zitten. Hier word je erg moe van. Veel in bed gelegen deze dag. Ik ervaar dit meer deprimerend dan mijn ziek zijn.

Dinsdag heb ik een renogram (nierscan) gehad van mijn rechter nier in het ziekenhuis in Winschoten. Ik hoefde niet voor een tweede keer 20 minuten stil te liggen omdat de urether nog aardig werkte. Verder nog geen uitslag gehad.

Cor is met mij heen geweest en we zijn langs een toeristische route weer terug gereden door polders en kleine plaatsen, langs omgeploegde Groninger klei. Prachtig, om uiteindelijk nog even door de haven van Delfzijl te gaan. Ik heb genoten!

Woensdag moest ik naar het UMCG. De dermatoloog en de gynaecoloog hebben samen mijn vervelende kwaal van onderen bekeken. Nu een zalf samengesteld uit drie verschillende soorten uitproberen en dit moet twee keer per dag aangebracht worden door de thuiszorg. Ik heb hierbij wel te kennen gegeven geen man hiervoor te willen hebben...

Ik waardeer het erg en vond het fijn dat mijn gynaecoloog met mij meeging naar de dermatoloog en dat zij dit over 14 dagen weer doet. Het is een schat, dr. Arts, mijn gynaecoloog, en vrouw. Ik loop inmiddels al meer dan negen jaar bij haar en zij wil nu ook betrokken blijven.

Donderdag intake bij fysio: ik moest 6 minuten lopen in mijn eigen tempo en achter de rollator. Ik gebruik tegenwoordig een rollator voor langere afstanden; in het ziekenhuis sjouw je wat af! Het is gelukt. Tot nieuwjaar iedere dinsdag naar de fysio, elke keer iets meer doen en ik krijg opdrachten mee voor thuis. Doel is geworden: ik wil weer volksdansen!

Via deze weg wil ik iedereen weer bedanken voor kaarten en medeleven. Dat doet zo goed. Iemand stuurde ons een kaart met 'positieve energie' en zo voelt het ook bij al het medeleven dat we krijgen.

zondag 17 november 2013

17 november 2013: de vierde chemo

Afgelopen vrijdag mijn vierde chemo gehad. Het aanprikken via de VAP ging goed. Wat een uitkomst!

Het was een lange dag, van 8.30 tot 18.00 uur. Diana heeft mij weer gebracht en is een paar uur gebleven. Maar zoals 'gewoonlijk' werd ik na een paar uur al weer suf.

Johan kwam tegen 13.00 uur en was ik nog steeds suf. Mijn vriendin Ria kwam tegen 14.30 uur en tijdens het bezoek kreeg ze een telefoontje dat zij en haar man opa en oma zijn geworden van hun derde kleinzoon. Gefelicteerd, familie Kool en Oudman!

Aan het einde van de middag kwamen Marco en Ilse langs en die hebben mij weer naar huis gebracht.

De sfeer op de chemokamer is goed. Vaak zijn het dezelfde mensen die net als ik om de drie weken chemo krijgen. We zitten allemaal in het zelfde schuitje en je krijgt toch een band met elkaar. Er wordt ook altijd leuk gekletst. Er was vrijdag een dame die de laatste chemo had en die had een lekkere traktatie bij zich.

Er zijn ook de hele dag twee dezelfde zusters en in de middag ben ik dan meestal nog de enige die er ligt. Er worden dan ook vaak hele leuke gesprekken gevoerd met de zusters en dan gaat de tijd gelukkig ook snel voorbij.

Vrijdag heeft iedereen die tijdens de chemo op bezoek kwam een voorbeeld van een soortgelijke VAP kunnen zien. Ongeveer het apparaatje dat ook bij mij is geplaatst. Zo hebben zij (en ik) een beter beeld van hoe de VAP eruit ziet en werkt.

Dinsdag moet ik voor een remogram naar het ziekenhuis in Winschoten. Dit is een nucleair onderzoek om te kijken naar de werking van mijn mijn rechter nier.

Woensdag naar de gynaecoloog en dermatoloog in het UMCG. De lychen sclerose wordt erger en nu wil mijn vrouwenarts er samen met de dermatoloog naar kijken. Het lekker en ontspannen zitten is nu vaak erg vervelend en dus ook erg vermoeiend.

Verder kreeg ik een oproep van de fysio van het ziekenhuis voor een gesprek om wat aan mijn conditie te doen. Dat moet wel, want dat is goed voor lichaam, welzijn en weerbaarheid. Helaas werd een afspraak voorgesteld op een tijdstip waarop al een afspraak stond. Hiervoor moet ik dus nog bellen.

Ik had het met de verpleegkundige ook over conditie opbouwen en dat ik liever naar volksdansen ga dan oefeningen doen. Toen zei zij: "Laat dat dan je doel, je streven zijn". En zo is het, je doet het ergens voor!

Ik hoop dat mijn lichaam op vrijdag 6 december voldoende is hersteld om klaar te zijn voor de vijfde chemo!

dinsdag 12 november 2013

12 november 2013: plaatsing VAP

Gisteren is een VAP geplaatst, ook wel Port-a-cath genoemd. Het is gebeurd onder plaatselijke verdoving. 

We moesten er om half 8 zijn want het bloed moest eerst onderzocht worden. Om kwart voor 10 kregen we groen licht voor de operatie. De VAP zit bij het linker sleutelbeen en daar gaat vanaf nu steeds het infuus in. Ik ben gisteren ook weer bont en blauw thuis gekomen want ik moest nog wel een infuus. 

Ik heb wel aardig geslapen. Vandaag naar de oncologieverpleegkundige geweest. Ook hier heb ik groen licht gekregen, maar nu voor de vierde chemo. Verder één keer per dag antibiotica slikken. 

Er wordt ook een afspraak gemaakt bij de fysiotherapeut om mijn conditie wat op te krikken. Dat zal mijn gestel ten goede komen, maar veel zin heb ik er niet in. Ik ga liever volksdansen. 

22 november moet ik voor nieronderzoek naar Winschoten. De uroloog wil graag de problemen van de slechte nier goed in kaart brengen.

Iedereen weer een goede week gewenst!

woensdag 6 november 2013

6 november 2013: oost west, thuis best

Eindelijk, na anderhalve week in het ziekenhuis, ben ik gelukkig nu weer thuis.

Gisteren heb ik nog een scan van de nieren gehad. Vandaag heb ik een gesprek gehad met de uroloog hierover. Uit de scan van gisteren en de echo van vandaag is gebleken dat mijn rechter nier nog steeds gestuwd is en het vliesje eromheen erg dun.

Ik kon heel duidelijk op het echobeeld het verschil zien tussen mijn linker en rechter nier. De linker nier had echt de mooie vorm van een kidneyboontje. De rechter nier was duidelijk groter en dikker. Hierdoor zou ook de ontsteking in de ureter kunnen ontstaan. De ureter is de buis die loopt van het nierbekken naar de urineblaas. Dit alles zal nu extra in de gaten gehouden worden.

Maandag moet ik weer bloed prikken. Als de bloedwaarden goed zijn, wordt onder plaatselijke verdoving de Port-a-Cath in de borst geplaatst. Een ander (makkelijker) woord daarvoor is VAP. Dit staat voor Venous Access Port.

Komende dinsdag heb ik weer een afpraak met de oncologievepleegkundige. Dan krijg ik te horen of ik die vrijdag daarna de vierde chemo mag hebben.

Een goede week toegewenst allemaal en dank voor al jullie medeleven in welke vorm dan ook!