28 januari 2014: gesprek met internist

Vanmiddag samen met Johan en Marco een fijn en goed gesprek gehad met de internist. Ik heb mijn ongenoegen over de brief goed kunnen vertellen en duidelijk maken. Het had anders gemoeten en hij had niet door dat deze brief zo'n impact op ons gezin heeft gehad; dit had niet gemoeten. 

Hij heeft zijn excuus aangeboden en toonde zich bewogen door dit alles. We hebben de scan gezien en hij heeft ons het verschil ook laten zien. Het behandelplan is niet veranderd: 1 keer in de drie maanden een ct-scan en om de twee maanden bloed prikken en consult. Is er eerder iets, gelijk aan de bel trekken.

Er was iemand die mij mailde over een onderhoudsplan. Ik heb daarnaar gevraagd maar dat is bij deze kanker niet mogelijk. Ik had er nog nooit over gehoord maar Johan had het opgezocht op internet en we hebben er daar wel iets over gelezen.

Ik heb ook getwijfeld of ik bij deze arts wilde blijven. Ik heb hem nog maar twee keer gehad en ik mocht hem wel. Er was een klik. Vandaag heb ik besloten verder met hem te gaan. Bij het weggaan sprak hij uit dat hij hoopte dat het vertrouwen in hem weer goed kwam. Dat hoop ik ook en daar ga ik van uit.

23 januari 2014

Helaas heb ik vandaag een excuusbrief van mijn arts gekregen dat we, Johan, Marco en ik, dinsdag 21 januari niet helemaal goed zijn ingelicht.

Hij had ons gezegd dat de leverafwijking, zoals hij het zelf omschrijft in zijn brief, niet meer zichtbaar was op de ct-scan, maar dit is niet zo deze is nog wel aanwezig. Het is wel met meer dan de helft kleiner geworden door de chemokuur, maar is er nog wel en dit staat haaks op wat hij ons dinsdag vertelde. 

Dit is natuurlijk wel weer even slikken en ik ben ook boos en teleurgesteld dat dit me per brief even zo wordt medegedeeld. Nu komen er weer andere vragen naar boven, vooral wat het vervolgtraject betreft. 

Ik heb geprobeerd een afspraak te maken voor aanstaande dinsdag, maar dit is me nog niet gelukt. Deze arts is hier maar 1 dag in de week en hij zat dinsdag al vol. De secretaresse zou me terugbellen maar om 16.00 uur zijn de dames weg dus ik heb om kwart voor vier weer gebeld en ze had helaas nog niets van de arts gehoord. Ze had hem een e-mail gestuurd. 

We wachten af en anders.......moet daar dinsdag toch bij de fysio zijn.

21 januari 2014: goed nieuws!

De oncoloog had goed nieuws vandaag. De chemo heeft zijn werk goed gedaan en de kuren zijn het waard geweest om te doen!

Er is eigenlijk niets meer te zien van de kanker in de lever op ct-scan. Dat houdt daarentegen niet in dat alle kankercellen weg zijn. Dit hadden we niet verwacht!

Het is nu afwachten wat deze cellen gaan doen. Hopelijk blijven die cellen nog jaren rustig. Dit blijft spannend natuurlijk maar dat mijn lichaam zo goed reageert is een positief teken.

Met de oncoloog heb ik ook gepraat over de toekomst en hoe het nu verder gaat. Iedere twee maanden moet ik bloed prikken en op consult. De bloedwaarden waren nu nog niet zoals het hoort, maar dat is heel logisch na de chemo. Elke drie maanden wordt een ct-scan gemaakt. Heb ik zelf klachten, dan moet ik (eerder) aan de bel trekken.

Verder met hem gesproken over die 'paar jaar' die mij in eerste instantie door een eerdere arts gegeven waren. Mijn huidige arts zou nooit een tijdslimiet noemen en vindt ook dat zoiets ook niet te zeggen valt. Hij snapt niet dat dat tegen ons gezegd was. Zoals hij hierover met ons in gesprek ging, geeft een veel beter gevoel. Ik heb nu toch een wat ander zicht op de toekomst!

Geloof
kom je niet te boven
zonder te geloven
in het wonder
om je heen

hoop gaat ten onder
als je leeft zonder
het wonder
om je heen

liefde
valt in duigen
als je niet kunt getuigen
van het wonder 
om je heen

verwonder je
het wonder kan niet
zonder je
geloof,hoop en liefde
om je heen.

14 januari: na de laatste chemokuur

Inmiddels is het 14 januari. We hebben een goede jaarwisseling met al onze kinderen en kleinkinderen gehad. 

Op 3 januari heb ik mijn zesde en laatste chemokuur gehad. Ook deze heeft weer de hele dag geduurd en verliep weer net als voorgaande keren.

De week na de chemo voel ik me erg moe maar nu gaat het wel weer. Ik ben al weer twee keer naar volksdansen geweest. De vorige week was ik erg moe maar gisteravond ging het wel aardig. Met de fysio was het net zo. 

Morgen, 15 januari, krijg ik weer een CT-scan en dan 21 januari de uitslag. Heel spannend!Heeft de chemo zijn werk gedaan of staat het stil? En hoe gaat het nu verder? 

Ik voel me goed, al ben ik wat sneller moe, maar verder gaat eigenlijk alles normaal. Ben nooit misselijk geweest. Alleen een vervelend gevoel in de voeten waar je vooral 's nachts last van hebt, dove vingers en een tintelende tong. Maar dit is allemaal best te dragen.

Een limerickje van mevrouw Dina Veen:

Een kikker zat onder de bomen, 
van een heerlijke toekomst te dromen,

maar tot zijn grote schrik,

deed een ooievaar, hap slik,

zijn dromen zijn nooit uitgekomen.