13 mei 2014: spierziekte, hormonen en Moederdag

Gisteren ben ik bij de neuroloog geweest, samen met Johan en Cor. Het blijkt dat ik een spierziekte heb: myasthenia gravis. Vandaar mijn hangend ooglid en dubbel zien.

Met het oog en het zien gaat het al weer wat beter dan twee weken geleden. Mijn spraak, motoriek van tong en lippen en het slikken gaat niet goed. Vervelend! Het kan misschien met medicijnen behandeld worden; dit gaat in overleg met het UMCG. Dit alles staat los van de kanker.

Mijn bloed is een tijd geleden opgestuurd om getest te worden in de Erasmus Universiteit. Van die test had de neuroloog vorige week de uitslag binnen gekregen. Voor hem was het nu duidelijk waar mijn lichamelijke ongemakken vandaan kwamen: het kon eigenlijk niet van de verdikking in mijn hersenvlies komen. Hiervoor krijg ik over drie maanden weer een MRI-scan.

Vanmiddag heeft mijn gynaecoloog mij ook nog gebeld en zij vertelde dat ze overleg met mijn oncoloog had gehad. Dit in verband met de hormonen die ik nu slik om de kanker te remmen. Ze zei dat het goed was deze te slikken. Zij is voorzitter van een werkgroep met alle oncologen uit de provincie. Een schat van een vrouw!

Nu maar hopen dat de medicatie voor de spierziekte er ook nog bij kunnen. Ik heb tot dusver geen lasten van de medicijnen. Vanmorgen mijn laatste antibiotica geslikt en nu maar hopen dat de blaasontsteking over is. Ben er niet helemaal gerust op.

Volksdansen lukte niet zo goed gisteravond. Ben erg moe steeds. Met Moederdag ben ik niet vergeten en dat voelt goed. Heb met Moederdag ook een mooie kaart gekregen van mijn moeder waar ze iets heel moois in had geschreven. Heel persoonlijk, waarin ze zich heel fijn uit. Iets wat ze niet zo gauw doet. Heb de inhoud gedeeld met mijn zussen die het ook heel mooi vonden. 'Liefs' stond voor op de kaart en dat wens ik ook iedereen die dit leest.

Ik verheug me op aanstaande zaterdag. Dan ga ik heerlijk een weekendje met Diana er tussen uit. Een high tea en overnachting in een hotel in Odoorn!

6 mei 2014: gesprek met de oncoloog

Vandaag samen met Johan, Cor en Diana op gesprek geweest bij de oncoloog. Hij had de uitslag van de scan en het bloedonderzoek. Mijn vrees werd bevestigd: geen goed nieuws...

De afgelopen weken was ik al niet fit. Ben steeds erg moe en had ook weer veel last van de nare luchtjes van het eten. Ook heb ik steeds vage buikpijnen en last van onderen. De blaasontsteking is nog niet over en ik ben inmiddels begonnen met de vierde kuur. Als deze niet aanslaat, zal ik een bezoek moeten brengen aan de uroloog.

Vandaag dus geen goed nieuws. Het bewuste plekje in de lever is weer groter geworden. Bijna twee keer zo groot vergeleken met de scan van januari. Ook is er een nieuw plekje vlak naast het andere plekje gevonden. Er zijn gelukkig geen aanduidingen gevonden van uitzaaiingen in de richting van de nieren en blaas. Ook mijn bloedwaarden zijn verder goed.

Het is nu (helaas nog steeds) wachten op een oproep van het UMCG voor hetgeen ze bij mijn hersenstam hebben gevonden, wat ik in mijn voorgaande blog heb geschreven. Doordat men dit waarschijnlijk met bestraling wil gaan behandelen, is het nu uitgesloten dat ik weer met een chemokuur ga starten. Bestraling en chemo gaan niet samen en bovendien is het te snel op de vorige chemokuren, waarvan ik de laatste in januari heb gehad. Een chemokuur zal daardoor ook nog geen effect hebben op de plekjes in de lever.

Om toch te proberen de groter wordende plekjes in de lever weer tot rust te brengen, ben ik vandaag gestart met hormoontabletten. Deze tabletten kunnen het groeiproces van de kanker vertragen. Vorig jaar werd hier ook aan gedacht in plaats van een chemokuur. Mijn lichaam was toen te zwak en de bloedwaarden niet goed genoeg voor tabletbehandeling. Nu gelukkig wel.

We gaan ervoor! Geloof, hoop en liefde...