27 december 2014: mijn kaars is nu opgebrand

Mijn laatste groet is voor hen die mij in mijn onvolmaaktheid kenden en mij toch lief hadden.

Ik heb echt geleefd. Mijn kaars is nu opgebrand en ik hoop dat jullie hebben genoten van mijn licht.

21 december 2014: het kaarsje gaat langzaam uit

Lieve mensen, het is de laatste dagen heel snel gegaan. Mama gaat hard achteruit. Het einde nadert.

Mama heeft afgelopen dinsdag morfinetabletten gekregen, omdat de pijn in haar hele lichaam te heftig en niet meer draagbaar is. Het lopen ging heel moeizaam. Sinds woensdag ligt ze op bed en heeft ze ook een katheter gekregen.
Ik ben hier donderdag gekomen en samen met de thuiszorg zorgen wij voor haar. Ze eet eigenlijk niet meer, op een mandarijntje en wat garnalen na. Het drinken gaat nog redelijk.

Ze wordt liefdevol omringd door haar dierbaren. Vrijdagavond is de dominee langs geweest en die heeft samen met mama gebeden en de zegen uitgesproken.

De morfine doet vreemde dingen met het lichaam. De afgelopen dagen had mama nog vrij heldere, goede momenten en was ze goed aanspreekbaar. Die goede momenten werden zo nu en dan afgewisseld door moeilijke, slechte momenten, waarbij ze last had van hallucinaties.

Sinds vandaag is het eigenlijk andersom. De slechte momenten hebben de overhand en mama zakt steeds dieper en vaker weg in een diepe slaap. Ze herkent ons gelukkig nog wel als ze wakker is en geeft af en toe antwoord op een vraag. Ze merkt helaas zelf ook dat ze soms vreemde dingen ziet en zegt, en dat ze ook niet goed uit haar woorden kan komen.

Als het leven lijden wordt, is de dood een verlossing. Dat is iets wat wij als familie nu naar elkaar uitspreken. We hebben gelukkig nog anderhalf jaar van haar kunnen en mogen genieten en zij van ons. We kijken terug op een mooi familieweekend in de Beekse Bergen afgelopen oktober vanwege het 45-jarige huwelijk van papa en mama.

Het klinkt misschien raar, maar het was goed en fijn om samen met mama haar afscheid te kunnen bespreken en voorbereiden. Ze heeft gelukkig de gelegenheid en de tijd gekregen om haar laatste wensen kenbaar te maken.

Mama is niet bang voor de dood. Ze weet waar ze heen gaat, naar haar God en naar haar dierbaren die haar voor zijn gegaan. Ze is een parel in Gods hand...

Namens de familie,

Diana x

5 december 2014: pijn en vermoeidheid

Het is al weer even geleden dat er een blog is geschreven. Het kost mama te veel energie om een blog te schrijven en ze kan ook niet zo goed meer helder nadenken over wat te schrijven. Ik heb met mama afgesproken dat ik dit in het vervolg voor haar ga doen.

Wat betreft onderzoeken en uitslagen is er niets nieuws te melden sinds de vorige blog. Het gaat echter niet goed met mama. De lichamelijke klachten en dus ook de pijn nemen in hoog tempo toe. De pijn in haar onderrug is zo heftig dat het lopen erg moeizaam gaat en het haar de kracht ontneemt de dagelijkse dingen te doen. Toch is haar sterke wil gelukkig nog altijd aanwezig. Maar daardoor neemt ze ook wel vaak te veel hooi op haar vork.

In overleg met de huisarts is mama gestart met fetanylpleisters (morfine) in combinatie met diclofenac-zetpillen en paracetamol. De dosis mag verhoogd worden naar mate de pijn toeneemt. Door deze zware pijnmedicatie is mama erg suf. Het traplopen en in en uit bed komen kost steeds meer moeite en kracht. De thuiszorg komt nu drie keer per dag. Zij hebben geregeld dat er aanstaande maandag een hoog-laagbed met papegaai beneden in de huiskamer wordt geplaatst.

Het slapen gaat dankzij de slaapmedicatie en pijnstillers gelukkig goed. Als mama ligt, kan ze zich enigszins ontspannen. Het is een hele grote stap voor papa en mama om een bed in de huiskamer te plaatsen en ook heel confronterend. Maar het is wel beter zo...

Daar waar ik kan, probeer ik zoveel mogelijk een paar dagen achter elkaar in Delfzijl te zijn om mijn ouders te ondersteunen in het dagelijks leven. Als ik er ben, wordt de thuiszorg afgezegd, kan mama lekker uitslapen en staan ze niet zo op tijd. Ik ben blij dat ik dat voor ze kan doen en doe het ook met heel veel liefde. Natuurlijk samen met de rest van de familie. Iedereen draagt zijn steentje bij.

Mama heeft gelukkig ook heel veel steun aan haar vriendinnen en de dominee. Die komen regelmatig even langs voor een bezoekje en zorgen voor de nodige afleiding. Dank jullie wel, lieve dames en, voor mij in het bijzonder, Ria Oudman!

De maand december is inmiddels aangebroken. De donkere dagen voor Kerstmis. We zien wel wat deze maand ons brengt. Alles mag,  niets hoeft...

God met ons

Immanuel:
Een naam vol vreugde,
God, die met ons is.
Die naast je loopt;
Hij, die zich wil ontfermen over je,
Al ga je door een dal van duisternis,
Hij is er bij.

Immanuel:
Een naam vol warmte en licht,
Een grote God,
Die een klein mens wil wezen;
Die al zijn liefde
Op ons heeft gericht.

Lieve, warme groet, mede namens de familie,

Diana x

28 oktober 2014: longen, lichaam en lang weekend

Na een zeer spannende week zijn we zeer opgelucht; geen uitzaaiingen in de longen. Er zat wel wat vocht bij de longen. Vorige week woensdag moest ik naar de gyneacoloog voor controle. Ze was heel tevreden wat de kanker betreft maar de lychen speelt ook weer op en ik moet weer zalven. 

Ze vond me de oude niet en zo voelde ik me ook. Was steeds benauwd. Ze wilde graag longfoto's om uit te sluiten dat er uitzaaiingen waren. Dit gaf een hoop spanning bij ons allemaal. Maar gelukkig viel dit mee.

Er wordt mij geregeld gevraagd: hoe voel je je nu? Moe, erg moe. Lichamelijk wordt het minder maar ook dit hoort bij het proces. Ik heb verder veel jeuk. Ben hiervoor doorverwezen naar de huidarts.

Vorig weekend zijn we met kinderen en kleinkinderen naar de Beekse Bergen geweest vanwege ons 45-jarig huwelijk. We zijn eerst naar het Aviodrome in Lelystad geweest. We hadden moeder haar rolstoel mee en dit was voor mij heerlijk.

Daarna op naar Brabant waar we om 3 uur in onze huisjes konden, bedden opgemaakt en daarna koffie gedronken. We hadden twee huisjes naast elkaar. De familiehuizen waren helaas bezet. 's Avonds met elkaar uit eten.

Zaterdag zijn we op safari geweest. Een geweldige ervaring. Ik heb een giraffe recht in de ogen gekeken. Hij of zij gluurde door onze voorruit naar binnen. Indrukwekkend al deze dieren die zo om je heen wandelen. Nog even met elkaar naar Speelland ook daar op het park en weer terug naar de huisjes waar Johan en Marco pannenkoeken hebben gebakken. 's Avonds weer gezellig bij elkaar tv kijken en spelletjes doen.

Zondagmorgen weer genoten van heerlijke broodjes en 's middags zijn de kinderen in Den Bosch naar het zwembad geweest en hebben bij de Mac gegeten. Johan had een pannetje soep voor ons twee gekookt. 's Avonds weer gezellig bij elkaar en maandagmorgen weer naar huis.

Het was een goed en gezellig weekend en goed zo nog een keer samen te doen en te zijn. Het was vermoeiend maar zeer goed!!

7 oktober 2014: leef je leven

Er was mij al een paar keer gezegd dat het al zo lang geleden was dat ik wat op mijn blog had geschreven, en dat is waar. Er was ook niet zoveel te melden, maar ik moet dit toch regelmatiger doen.

Eind deze maand moet ik weer naar mijn twee artsen. De wonden zijn mooi geheeld en het zalven ben ik aan het afbouwen. De neuroloog heeft de medicatie verhoogd, maar het oog gaat nog geregeld dicht. Goed is dat nog niet dus.

Gistermiddag de hele middag bij de Spoedeisende Hulp in Winschoten gezeten. Ik heb een trombosebeen. Ik heb er geen pijn aan, maar het been is erg dik en gloeit erg. Een moe en onrustig gevoel in dat been. Ik moet nu een half jaar lang spuiten om de trombose te verhelpen. Volgens mijn oncoloog hebben ze in het verleden goede resultaten behaald bij kankerpatiënten.

Ik was blij dat mijn eigen arts erbij kwam, want de andere artsen wilden nog meer onderzoeken. Ook vonden ze het, gezien mijn lichamelijke conditie, niet verantwoord mij te laten gaan. Maar ik mocht van mijn oncoloog weer naar huis.

Ik ging gisteravond wel met een ander gevoel naar bed door het gesprek met de andere arts. Haar verhaal was zeer direct; ze had het onder andere over reanimatie, de eventuele gevolgen daarvan in mijn situatie en dus over het feit dat ik niet naar huis mocht.

Hoe het verder met me gaat? Wel redelijk, maar het moe zijn staat me soms in de weg. Ik geniet nog zoveel mogelijk van de dingen om me heen. Wat ik niet zo leuk vind is dat onze buren deze week gaan verhuizen. Ik zal ze missen.

Verder heb ik het boek LEEF! van Laura Maaskant gelezen. Laura is een jonge vrouw van twintig jaar en bij haar werd kanker ontdekt toen ze vijftien was. Ze leeft heel bewust en geniet van ieder moment. Ze is even vrij geweest van kanker, maar had later uitzaaiingen in de longen.

Laura Maaskant was erg ziek geweest van de eerste reeks behandelingen. De kans is zeker aanwezig dat Laura bij een nieuwe reeks weer ziek zou zijn. En dan is nog maar de vraag of de behandelingen resultaat hebben. Na alle voors en tegens tegen elkaar afgewogen te hebben, heeft ze besloten niet meer behandeld te willen worden.

Laura is nog steeds heel positief en moedig. Ze was kortgeleden in het televisieprogramma De wandeling in gesprek met Arie Boomsma. Van zo iemand krijg je iets mee: leef je leven!!

De uitzending van Laura Maaskant met Arie Boomsma vind je hier (indien nog beschikbaar).

Een gedeelte van een gedicht van Vaclav Havel vond ik op haar blog:

Hoop is niet hetzelfde als optimisme, 
evenmin de overtuiging dat iets goed zal aflopen
wel de zekerheid dat iets zinvol is
afgezien van de afloop,
het resultaat.

19 augustus 2014: uitbehandeld

Vandaag ben ik met Johan en Cor naar dokter Potthoff geweest. Helaas geen goed bericht vandaag: ik ben uitbehandeld. 

Weer een chemokuur zou mij een slechte kwaliteit van leven geven. En juist dat is waar ik voor kies: kwaliteit!! Bestralen is vooralsnog geen optie in verband met de onrustige cellen in de liezen. Dit had mijn vrouwenarts mij ook al gezegd. Het maakt meer kapot in je lichaam. Niet alleen de kankercellen, maar ook goede cellen. Daar weet ik alles van sinds mijn bestraling zes jaar geleden. Ze kunnen nu wel gerichter bestralen dan toen en daar wil ik op 22 oktober nog eens met haar over praten.

Het blijft dus afwachten. Misschien komt er toch nog iets op mijn pad wat mij zou kunnen helpen. Ik word nog twee maal per dag behandeld door de thuiszorg. De wond is bijna dicht. Maandag weer naar de wondarts.

Ik voel mij redelijk. Ben vaak moe maar als ik me daartegen verzet, lukken me nog wel dingen. Maar de volgende dag wil het dan helemaal niet.

Johan en ik hebben zaterdag nog een rondje gelopen in Delfzijl, daar gegeten, op een bankje gezeten en mensen gekeken. Dat is mooi 'werk'!

Dit berichtje kreeg ik van Diana:
Aan het einde van de dag is
Hoop en Kracht
alles wat je nodig hebt,
Hoop dat alles beter gaat,
Kracht om vol te houden
zolang het nodig is...

Dit is iets wat ik ook geregeld opzend naar onze lieve Heer.

5 augustus: onderzoekspil en alternatieven

Gisteren weer naar het UMCG geweest, naar de wondarts en de oncoloog.

De wondarts was tevreden en ik moest rustig doorgaan met twee keer per dag spoelen en behandelen. Ik heb er gelukkig geen pijn aan. Het is best te dragen allemaal.

Daarna zijn we naar de medisch oncoloog gegaan in verband met een pil die een eventuele remming zou kunnen geven aan de voeding naar de kankercellen. Deze pil zit nog in een onderzoeksfase en is nog niet officieel geregistreerd, maar in mijn situatie kan ik niet meedoen met het onderzoek. Mijn conditie is te slecht, ik heb een wond, en ik heb twee soorten kanker. De oncoloog gaat nog wel praten erover met een andere wetenschapper.

Ze had nog wel een alternatief, een chemokuur. Nadat ze me alle voors en heel veel tegens had verteld, wist ik genoeg: dit doe ik niet. Heel weinig garantie op resultaat. Dit was een stap te ver.
Ik moet 19 augustus weer naar mijn arts hier in het ziekenhuis en dan hoor ik wel verder of er nog mogelijkheden zijn. Ik blijf hopen en put heel veel kracht uit de mensen om mij heen. Het is zwaar voor ons allemaal.

Heer wil mij op Uw vleugels nemen
zoals een arend met haar jongen doet
totdat de stormwind is verdwenen
dekt Gij mij met Uw vleugels toe.

Heer wil mij op Uw vleugels dragen
zoals een arend met haar jongen doet
als ik vermoeid door zorg en vragen
soms niet meer weet hoe ik vliegen moet.

Heer wil mij op Uw vleugels dragen
zoals een arend met haar jongen doet
onder mij steeds Uw vleugels spreiden in voor, 
maar ook in tegenspoed.

Al zijn mijn vleugels lamgeslagen
en vind ik vliegend niet de weg terug
ik voel Uw vleugels die mij dragen
mij vergezellen in mijn vlucht.

Want ik roep, Heer van dood en leven
vang mij op voordat ik val
blijf met Uw liefde om mij zweven
zodat ik nimmer vallen zal.