29 september 2013

Allereerst wil ik jullie vertellen dat we gisteren onze lieve en dierbare hond hebben moeten laten inslapen. Het ging niet meer. Hij is bijna 17 jaar en 2 maand geworden. Wij zijn verdrietig. RIP.

"Hoe voel je je?" wordt me geregeld gevraagd en dat doet goed, dat meeleven. Soms kan ik er gewoon over praten, een andere keer word ik emotioneel. Ik laat me dan ook gaan want het verbijten van deze pijn heeft geen zin. Zakdoek gelukkig meestal bij de hand en anders heeft Johan er wel een.

Mijn haar begint uit te vallen en ik heb pijn op mijn hoofd. Hier was ik op voorbereid. Het hoort erbij. Met Diana heb ik afgesproken dat ze donderdagmorgen hier komt en en dat we dan naar Linda Hof gaan en het haar eraf gaat. Ik heb geen zin in plukken haar op mijn kussen. Zie hier best tegenop maar het gaat er toch af en dan maar even goed doorpakken.

Mijn haarwerk (pruik) staat al een poosje bij ons boven. Linda helpt en adviseert ons dan ook over het opzetten en het gebruik van mutsjes en buffs. Deze heb ik ook al in huis.

Dinsdag bloedprikken en woensdag naar de oncoloog en dan hoor ik of ik de volgende chemo mag. Er wordt dan o.a. gekeken of er weer voldoende witte bloedlichaampjes zijn. Deze bloedlichaampjes worden bijna allemaal gedood door de chemo en het lichaam moet deze dan zelf weer aangemaakt hebben. Doordat de witte bloedlichaampjes allemaal weg zijn, wordt je weerstand erg klein en ben je vatbaarder in deze periode. Vooral verkouden mensen moet je dan mijden, is ons gezegd.

Vrijdag de volgende chemo. Cor gaat eerst met mij mee en wordt afgelost door Diana en Johan. Het is fijn dat er de hele dag een dierbare bij je mag zijn.

Ik sluit af met een bede die mij toegestuurd is in een van de vele kaarten die we hebben ontvangen.

Ik vraag U niet, God
mij te beschermen in gevaar;
maar wel: laat mij niet bang zijn.
Ik bid U niet:kom mij toch redden:
Ik bid om kracht dat ik mag overwinnen
U hoeft ook niet mijn lasten te verlichten;
maak mij zo sterk,
dat ik zelf mijn last kan dragen.
 Laat mijn kracht niet breken
als ik geen raad meer weet en geef  mij moed
als ik verlies of tegenslag krijg.

In goede dagen zal ik U gedenken.
Dan hoop ik in een nacht vol nood
niet aan U te twijfelen.

Van Rabindranath uit Tagore, India.

25 september 2013

Onze schoonzoon is vandaag 40 jaar geworden en ik vind dat de wereld dat mag weten, alhoewel hij daar anders over denkt, denk ik. Remco gefeliciteerd en ik denk dat je nu geniet van een heerlijk etentje en vanavond van Soldaat van Oranje.

Vandaag een heel ander verhaal over een kwaal die ik al meer dan 10 jaar heb en waarvoor ik 9 jaar geleden bij de gynaecoloog ben beland en waar toen per toeval baarmoederkanker werd ontdekt. De kwaal heet lychen sclerose, een hardnekkige, chronische huidafwijking. Het bevindt zich rond geslachtsorganen en anus. Het jeukt erg, de huid voelt strak aan en geeft witte plekken.

Lychen sclerose komt meestal bij vrouwen voor na de overgang. Het is niet besmettelijk of overdraagbaar. Oorzaak onbekend. Tegen de jeuk gebruik ik al jaren dermovatencreme, hormoonzalf, maar dit mocht ik sinds mei niet meer gebruiken daar deze crème de huid erg dun en open maakt met alle gevolgen van dien: moeilijk zitten, veel pijn bij fietsen wat we graag deden. Over andere ongemakken wijd ik me maar niet uit.

Er is wel een website over lychen sclerose. Waarschijnlijk is door de chemo deze kwaal ook wat verergerd. Het is erg pijnlijk , ruw, vervelend en zitten gaat moeilijk. Dit alles is erg vermoeiend want ontspannen zitten is er niet bij. Heb nu een windring en dat maakt het iets gemakkelijker. Had ik deze kwaal niet dan zou ik mij nu kiplekker voelen.

Vanmorgen onder plaatselijke verdoving zijn er wat biopjes uitgehaald (au!) om nog eens te bekijken wat er precies aan de hand is en wat de juiste behandeling dan moet zijn hiervoor. Lychen is geen schimmelinfectie maar ze denken dat er nu ook een schimmelinfectie bij zit. Het wordt onderzocht en 11 oktober moet ik terugkomen.

Gisteravond in de flat bij moeder met veel bewoners naar een film gekeken over 'vrouger'. Wat hebben wij het dan gemakkelijk tegenwoordig! De was, de huishouding, het hele huis vegen met stoffer en blik, het hooien. Veel moest met de handen gedaan worden waar nu overal machines voor zijn. De man moest het geld binnen brengen en de vrouw was er voor de kinderen en de huishouding.

Tegen mij is ooit eens gezegd dat het enige recht van de vrouw het aanrecht is... Ik was toen als ouderling op bezoek bij oudere mensen en dit is al wel 30 jaar geleden, ook een stukje 'vrouger' dus.

23 september 2013

Maandagavond, volksdansavond. Het was weer gezellig en ik heb een paar dansen meegedanst. De wat drukkere dansen maar niet en niet te veel draaien zoals we met de walspas moeten doen. Ik deed dan pas op de plaats en mijn partners pasten zich wel aan. 

Als ik mij te druk maak voel ik me wat slingerachtig, een beetje dizzy. Maar vond het heerlijk er vanavond weer bij te zijn. Het dove gevoel wordt wel wat minder en in bed niet meer zo'n last van, maar weg is het niet. Ook de vingertoppen zijn wat doof. Wel gauwer moe dan vroeger maar het is te doen. Ik ben natuurlijk ook nog maar net begonnen.

Liefs en groetjes voor iedereen.

19 september 2013

Vandaag is zuster Anna geweest. Anna is een practical nurse binnen onze groepspraktijk van de huisartsen. Ze begeleid mensen thuis en met al je vragen kun je bij haar terecht. Ze heeft ook overleg met de oncoloog. 

Aangezien ik veel last heb van een doof en tintelend gevoel in de tenen en voeten heb ik haar dinsdag gebeld. Ook problemen met de poeperij. Daar heb ik gelukkig direct wat voor gekregen. Ik krijg nu ook tintelingen in de vingers. Door dit alles slaap ik slecht en heb ik wat slaappilletjes gekregen vandaag. Want niet slapen maakt je moe.

Voor mijn normale pijntjes mag/moet ik vier keer per dag 2 paracetamols slikken. Het is net of die pijntjes nu ook heftiger zijn. Moet ook contact opnemen met mijn gynaecoloog omdat ik in dat gebied ook meer last heb. Hiervoor gebruik ik een verdovingszalf dat vaak even heel prettig is. Anna heeft vandaag gezorgd dat ik in plaats van 2 tubes 6 heb gekregen want die tubes zijn zo weer leeg. Het is fijn dat Anna iedere week even langs komt.

Lieve mensen die deze blog lezen bedankt voor alle aandacht en liefde die wij krijgen in welke vorm ook. Het steunt ons en het geeft ons kracht en vooral moed om door te gaan. Tekst van een kaart die we kregen:

In de weerspiegeling van het water
Tel ik de gouden zonnestralen
De kracht van hun licht draag ik op aan jou
Zodat jij er vertrouwen en hoop uit kunt halen

Want de kracht van hoop is niet te meten
Ze heeft al zo velen versteld doen staan
Weet je gesteund door de liefde van je naasten warm je aan mensen die met je zijn begaan.
En dat zijn er heel veel

En dat hebben wij gemerkt en gevoeld

Voetstappen in het zand

Als de video niet te zien is, klik dan hier.

16 september 2013

Een rot nacht gehad. Ik lag er vroeg in, maar toen begonnen de eerste bijwerkingen van de chemo, dove tenen en voeten. Dit is een heel onrustig gevoel.

Verder toch wel moe van gisteren, zodoende vanmiddag een poosje naar bed geweest. De tintelingen en doofheid nemen wat af gelukkig, maar toch vervelend. Ik ben gelukkig nog niet misselijk geweest, maar ik voel mij wel erg vol van het vele drinken wat ik moet doen om de cytostatica er uit te plassen. Nog maar één dag veel drinken gelukkig.

Familiedag 15 september 2013

Wij hebben vandaag mijn moeder haar 89st verjaardag gevierd met de hele familie, iedereen was erbij. Het waren een paar fijne uurtjes bij van de Valk in Zuidbroek met natuurlijk een heerlijke brunch. Ik ben dankbaar dat ik erbij kon zijn.

Er zijn emotionele momenten wat erg zwaar valt, maar het is goed gegaan en daar hebben we met elkaar ons best voor gedaan. Natuurlijk wel met een lach en een traan maar dit hoort erbij.

Voor moeder werd er een speciaal nummer gedraaid, ''Sailing Home'' van Piet Veerman en dit heeft ze heerlijk meegezongen. Er is natuurlijk ook voor haar gezongen, 2 achterkleinkinderen hadden dit voor haar aangevraagd en dit trok ik niet en ik niet alleen. Het doet goed dan samen te huilen. Al met al was het goed.

Eerste chemokuur

Vandaag mijn eerste chemokuur gehad en het is mij ontzettend meegevallen.
Gelukkig heb ik nergens last van gehad en nu maar hopen dat ik ook niet te veel last heb van de naverschijnselen.

Ik moest er om half 9 zijn. Eerst op de weegschaal en een klein voorbereidend gesprekje vooraf  met de 2 hele aardige verpleegkundigen op zaal en toen werd de infuusnaald ingebracht, waar al het vocht en cytostatica doorheen gaat.
Eerst een liter vocht, daarna een vloeistof met kalmeringsmiddel en iets om de bijwerkingen tegen te gaan.
Toen 3 uur lang cytostatica, tussendoor spoelen en dan nog een uur een andere soort cytostatica.
Als afsluiting nog weer een liter vocht en om kwart over 5 werd ik weer losgekoppeld van het infuus.
Tijdens de behandeling wordt ook om de 10 minuten mijn bloeddruk gemeten.
Dit hele ritueel zal elke keer worden herhaald.

Tijdens de chemo kwam de diabetesverpleegkundige ook even langs. De chemo kan ook de bloedsuikerwaardes beinvloeden, dus moet dit ook extra in de gaten gehouden worden.

Ook is de dietiste langsgeweest en wederom heb ik te horen gekregen dat ik niet meer mag afvallen. Als ik meer dan 2 kilo ben afgevallen, zal ik extra voeding moeten krijgen in de vorm van nutridrink.
En verder mag ik eten wat ik lekker vind. Heerlijk toch? Veel droge worst, zoute haring, chocolade en fruit.
Natuurlijk heeft ze ook goede en gezonde voedingsmiddelen geadviseerd. Echter alleen al bij het ruiken van warm eten word ik misselijk. Dit is eigenlijk al een tijdje zo. Net alsof ik zwanger ben...
Koude gerechten die wat minder sterk ruiken, zoals sla en salades, smaken mij gelukkig nog goed.

Momenteel voel ik mij niet anders dan anders. Zondag hebben wij familiedag ter ere van mijn moeder haar 89ste verjaardag. Nu maar hopen dat ik mij dan goed genoeg voel om daar naar toe te gaan.

Er mag tijdens de behandeling maar 1 begeleider per persoon bij zijn. Diana is vandaag meegeweest naar het ziekenhuis, wat erg prettig was. Tussen de middag is ze even naar huis geweest en is Johan langsgeweest. Van hem heb ik een mp3 speler gekregen zodat ik heerlijk naar mijn eigen muziek kan luisteren. Helaas werkt internet niet op de zaal, terwijl er wel wifi wordt aangeboden. Dit zou gemeld worden, want dat klopt niet.

Ik ben ook wat kooplustig op dit moment.
Diana en mijn buurvrouw op zaal hadden beide een mooie fleurige tas....

IK wil ook een fleurige tas en Diana zal er voor zorgen! :-)

Dankjewel

Bij deze wil ik graag iedereen bedanken die met ons meeleeft via kaartjes, telefoon, e-mail en Facebook. Het doet mij en mijn familie goed!

Haarwerkje

Vandaag zijn we naar Linda Hof in Appingedam geweest voor een haarwerkje en hoofddoekjes (buffs). Ik kan het mij nog niet voorstellen, maar over een maand zal ik kaal zijn. Harde werkelijkheid waarmee ik zo nuchter mogelijk probeer om te gaan.

Ilse ging met ons mee, maar tot onze grote verrassing waren Diana en Remco daar ook. Er kwam bij binnenkomst op dat moment heel veel op me af, maar gelukkig werden we prettig ontvangen.

Er was keuze genoeg, maar ik wil wel graag een haarwerkje dat zo dicht mogelijk bij mijn eigen kleur komt. Hierdoor werd de keuze wel beperkt natuurlijk. Maar zoals zo vaak: de eerste keus blijkt de beste. Daar waren wij het gelukkig unaniem over eens, hoewel ik er zelf wel erg aan moet wennen.

Ik zal niet altijd een haarwerkje dragen en daarom heb ik ook een paar buffs aangeschaft. Dat zijn een soort mutsjes met mooie dessins.

Ik hoop dat ik nog mag beleven dat mijn eigen haar weer aangroeit. Ik heb gehoord dat het haar ongeveer een centimeter per maand aangroeit, dus dan ben ik in twee maand klaar...

Intakegesprek chemokuur 3 september

Vandaag ben ik met Marco naar het ziekenhuis geweest voor een intakegesprek over de chemo. Het was een goed en duidelijk gesprek over wat er kan gebeuren de komende weken en wat er zeker gaat gebeuren de komende weken.

Ik krijg volgende week vrijdag mijn eerste chemokuur, in totaal 6 kuren waar elke keer 3 weken tussen zit.

Een ding wat zeker is bij deze chemo, is dat ik drie weken na de eerste chemo kaal zal zijn. Hiervoor gaan wij deze of komende week al op zoek naar een haarwerkje. Dit is iets waar ik in mijn hoofd wel mee bezig was, dus kwam niet geheel onverwacht. Ook zal de komende tijd mijn afweersysteem verslechteren. Dit is iets wat wij goed in de gaten moeten houden.

Volgende week vrijdag, vrijdag de 13e, een dag na mijn moeder haar verjaardag (89 jaar), moet ik mij om 8.30 melden bij het ziekenhuis. De kuur gaat in totaal 6 uur duren, bestaande uit 2 medicijnen en veel vocht.

Op de 19e dag na de kuur moet ik weer naar het ziekenhuis voor bloed prikken. Het resultaat wordt een dag later met mij besproken met de oncoloog/verpleegkundige. Wat ze dan bekijken is of ik weer voldoende kracht heb voor de volgende kuur.

Die volgende kuur is dan op de 22e dag (4 oktober). Na drie kuren wordt er een ct-scan gemaakt en na de 6e kuur ook weer. Met deze ct-scans controleren ze of de chemo helpt. Laten wij hopen dat de chemo daadwerkelijk wat doet!

Verder mag ik niet meer afvallen, ook nieuw voor mij.

Bloggen Elly Vermeulen

Eerste helft van 2013

Het eerste halfjaar van 2013 ben ik erg afgevallen en dit baarde mij zorgen. Op 8 juli ging ik naar de huisarts, omdat ik in 3 maanden tijd weer 7 kilo was afgevallen en steeds vage buikpijn had. Toen verwees de huisarts mij door voor een echo (17 juli) en hiervan kreeg ik uitslag op 19 juli. Uitslag van deze echo was dat de lever er niet goed uit zag en er een ct-scan gemaakt moest worden. Op 5 Augustus werd er een ct-scan gemaakt van de buik, lever, nieren en alvleesklier. Ook werd er deze deze dag nog bloed afgenomen bij mij. Later die middag nog een ct-scan van de longen.

Uitslag van deze scans kreeg ik gelijk deze middag en hieruit bleek dat de lever er niet goed uit zag en dan er meerdere lymfklieren waren opgezet. Ook was er een nier die gestuwd werd door een opgezette lymfeklier. Om te zien wat er in mijn lever aan de hand is, kreeg ik op 15 augustus een leverpunctie. Uitslag kreeg ik op 26 augustus: "U heeft kanker in uw lever en in de lymfeklieren en een gestuwde nier, waarschijnlijk krijgt u een chemokuur en ik verwijs u door naar een oncoloog."

28 augustus 2013

Op 28 augustus ben ik samen met Johan en Diana naar de oncoloog geweest en hier kreeg ik te horen dat ik te behandelen ben. Of het hormoontabletten zou worden of chemo hing af van de echo van de nieren, die op 30 augustus is gemaakt. Dit bericht was een positief bericht voor ons en het voelde dat wij een goede richting op gingen.

2 september 2013

Vandaag, 2 september, ben ik samen met Johan en Cor bij de oncoloog geweest. Vandaag het slechtste bericht gehad tot nu toe: "U kunt geen hormoontabletten krijgen, omdat de nier dit niet aan kan. U krijgt een chemokuur en dat moet op zeer korte termijn worden gedaan." Wat nog harder aan kwam was, dat als ik mij niet laat behandelen mijn levensverwachting nog weken is. Met de chemokuur is de levensverwachting een paar maanden tot een paar jaar.

Maar ik hoop langer en dat ze het hartstikke mis hebben!!!