29 december 2013: de weken van Kerst

De kerstdagen zijn weer achter de rug. Een drukke week gehad! 

Het begon met de kerstviering op 18 december bij de Passage; daar kon ik gelukkig heen! De dag erna was mijn jongste zus Annie uit Bant jarig. Ik ben met mijn moeder ernaar toe gereden in de taxi. Mijn andere zus, Corrie, is diezelfde dag geopereerd aan een cyste en een verzakking. Vrijdags zijn we bij haar op bezoek geweest en daarna hadden we een heerlijk kerstdiner in de flat waar mijn moeder woont. Het diner was weer geweldig verzorgd door Fred en Fenna Hoekzema. 

Zaterdagmiddag bejaardenmiddag in de kerk en ik mocht dit leiden. Mooie liturgie over het Licht dat voor ons in de wereld is gekomen. Veel gezongen, vooral oude en bekende kerstliederen, en daarna een broodmaaltijd afgesloten met een dankgebed door de dominee en het Ere zij God. 

Zondag zijn dochter Diana en haar man Remco weer naar Delfzijl gekomen en maandag hebben we de verjaardag van Diana gevierd; 40 jaar alweer!! Dinsdagmiddag op bezoek bij Corrie die weer thuis was, samen met Diana en moeder. 

Eerste Kerstdag gegeten met de kinderen, kleinkinderen en moeder bij Shufu State in Groningen en daarna is een ieder weer naar zijn eigen huis gegaan. Tweede Kerstdag even helemaal niets. Johan en ik hadden de pijp leeg; het was goed zo.

Gistermiddag weer bij Corrie op bezoek, want gisteren is ze helaas weer opgenomen in verband met een nabloeding. Ze zal niet voor Oud en Nieuw thuis zijn. Ik ben dankbaar dat ik dit allemaal kan doen en ik beleef dit zeer intens. 

Morgen (maandag) weer naar de oncologieverpleegkundige en vrijdag 3 januari mijn laatste chemo en dan... afwachten maar en hopen.

Ik wens iedereen een goede jaarwisseling en een goed, gezond en liefdevol 2014 toe!!

15 december 2013: moe maar vol moed

Inmiddels is het alweer meer dan een week geleden dat ik mijn vijfde chemokuur kreeg. Die dag (6 december) is weer goed verlopen. 

Dochter Diana ging weer mee tot ongeveer half 11, want rond die tijd viel ik als een blok in slaap. Johan kwam om ongeveer 13.00 uur en mijn lieve vriendin Ria is ook weer een poos geweest. Zoon Marco kwam om ongeveer half 4 en met hem heb ik nog even gezellig gekaart. Dat deden we zittend aan tafel; zo zitten gaat weer prettig. De rest van zo'n chemodag lig ik op bed.

Om half 6 werd ik losgekoppeld en mocht ik weer naar huis. Ik voelde me aardig fit die avond. De volgende chemo is op 3 januari.

De dag erna (zaterdag) heb ik met Diana de kerstboom opgezet; de kerstsfeer is er ook weer, gelukkig. Diana en haar man Remco zijn 's avonds weer naar Amersfoort gegaan. Ik was toch wel moe na het opzetten van de boom en ook afgelopen week voelde ik me moe. De chemo doet wel iets in je lichaam.

Volksdansen lukte ook niet zo goed, maar ik heb genoten van het kijken naar en het samenzijn met de groep. Fysio ging redelijk. Donderdagavond hebben we de boom voor de kerstmarkt versierd en vrijdag hebben we een gezellige en geslaagde kerstmarkt gehad in de kerk.

Het voelt goed, het is fijn om dit nog te kunnen doen en mee te mogen doen. Een Zegen is dit en vooral ook het niet misselijk zijn van de chemo. Iedereen een goed weekend gewenst en tot de volgende keer!

3 december 2013: op naar chemo nummer vijf!

Vandaag weer veel gedaan. Vanmorgen naar de internist en die gaf groen licht voor mijn volgende chemo, nummer 5, aanstaande vrijdag. Het schiet op en als het zo doorgaat, bijna geen bijwerkingen, dan doe ik het ervoor!

Ik had deze internist voor het eerst en het voelde goed. Hij kan ook goed Gronings spreken. Dat is geen pré, maar wel leuk. Cor was weer met ons mee vandaag.

Na de laatste chemo krijg ik weer een ct-scan om te kijken of er nog iets is veranderd. De chemo werkt als een 'medicijn' en zal ook een poosje na de reeks chemo's nog doorwerken. Indien nodig dan weer een chemo. Geen bestraling vanwege de darmen. Bestraling maakt dan meer kapot dan je lief is.

Mijn linkernier heeft een groot gedeelte overgenomen van de rechternier en dat is goed. Verder niets aan doen.

Vanmiddag moest ik naar de fysio en heb daar gefietst, gelopen en de armspieren aangepakt. Daarna is Cor met mij naar het UMCG geweest. We hebben eerst een mooie route gereden over het Hoogeland en in Warffum even langs bekende plekjes en naar de begraafplaats geweest.

De dermatoloog en gynaecoloog waren tevreden en ik mag het zalven nu 14 dagen afbouwen met één keer per dag en dan nog een week om de andere dag. Ik weet ook niet wat me overkomt nu ik weer normaal kan zitten.

Mijn haar begint al weer te groeien. Het is nog erg donzig. Wel heel apart.

Gisteravond weer wat dansjes meegedaan op volksdansen. Deze keer bekende dansjes op sinterklaasliedjes. Dat is gezellig en leuk, en ik voel dat de 'conditie' weer terugkomt.

Vanavond nog even bingo in de Filadelfiaflat. waar mijn moeder woont, en we hopen veel prijzen te winnen.

Wij kregen zondag een bos bloemen van de Christelijk Gereformeerde kerk die hier in de straat staat. Iedere zondag verassen de mensen van deze kerk een buurtgenoot die geen lid is van hun kerk. Wij mochten ook namen doorgeven van mensen die (ook) een bloemetje verdienden of mochten hebben. Hoefde niet per se vanwege ziekte, mocht ook bij iets vrolijks. Een leuk gebaar van deze kerk!!

24 november 2013: een intensieve week

Afgelopen week weer een intensieve week gehad, maar ik begin me nu weer wat beter te voelen. Nog steeds wat trillerig in de benen. 

Het begon maandag met erg moe zijn en huilbuien door het niet kunnen zitten. Hier word je erg moe van. Veel in bed gelegen deze dag. Ik ervaar dit meer deprimerend dan mijn ziek zijn.

Dinsdag heb ik een renogram (nierscan) gehad van mijn rechter nier in het ziekenhuis in Winschoten. Ik hoefde niet voor een tweede keer 20 minuten stil te liggen omdat de urether nog aardig werkte. Verder nog geen uitslag gehad.

Cor is met mij heen geweest en we zijn langs een toeristische route weer terug gereden door polders en kleine plaatsen, langs omgeploegde Groninger klei. Prachtig, om uiteindelijk nog even door de haven van Delfzijl te gaan. Ik heb genoten!

Woensdag moest ik naar het UMCG. De dermatoloog en de gynaecoloog hebben samen mijn vervelende kwaal van onderen bekeken. Nu een zalf samengesteld uit drie verschillende soorten uitproberen en dit moet twee keer per dag aangebracht worden door de thuiszorg. Ik heb hierbij wel te kennen gegeven geen man hiervoor te willen hebben...

Ik waardeer het erg en vond het fijn dat mijn gynaecoloog met mij meeging naar de dermatoloog en dat zij dit over 14 dagen weer doet. Het is een schat, dr. Arts, mijn gynaecoloog, en vrouw. Ik loop inmiddels al meer dan negen jaar bij haar en zij wil nu ook betrokken blijven.

Donderdag intake bij fysio: ik moest 6 minuten lopen in mijn eigen tempo en achter de rollator. Ik gebruik tegenwoordig een rollator voor langere afstanden; in het ziekenhuis sjouw je wat af! Het is gelukt. Tot nieuwjaar iedere dinsdag naar de fysio, elke keer iets meer doen en ik krijg opdrachten mee voor thuis. Doel is geworden: ik wil weer volksdansen!

Via deze weg wil ik iedereen weer bedanken voor kaarten en medeleven. Dat doet zo goed. Iemand stuurde ons een kaart met 'positieve energie' en zo voelt het ook bij al het medeleven dat we krijgen.

17 november 2013: de vierde chemo

Afgelopen vrijdag mijn vierde chemo gehad. Het aanprikken via de VAP ging goed. Wat een uitkomst!

Het was een lange dag, van 8.30 tot 18.00 uur. Diana heeft mij weer gebracht en is een paar uur gebleven. Maar zoals 'gewoonlijk' werd ik na een paar uur al weer suf.

Johan kwam tegen 13.00 uur en was ik nog steeds suf. Mijn vriendin Ria kwam tegen 14.30 uur en tijdens het bezoek kreeg ze een telefoontje dat zij en haar man opa en oma zijn geworden van hun derde kleinzoon. Gefelicteerd, familie Kool en Oudman!

Aan het einde van de middag kwamen Marco en Ilse langs en die hebben mij weer naar huis gebracht.

De sfeer op de chemokamer is goed. Vaak zijn het dezelfde mensen die net als ik om de drie weken chemo krijgen. We zitten allemaal in het zelfde schuitje en je krijgt toch een band met elkaar. Er wordt ook altijd leuk gekletst. Er was vrijdag een dame die de laatste chemo had en die had een lekkere traktatie bij zich.

Er zijn ook de hele dag twee dezelfde zusters en in de middag ben ik dan meestal nog de enige die er ligt. Er worden dan ook vaak hele leuke gesprekken gevoerd met de zusters en dan gaat de tijd gelukkig ook snel voorbij.

Vrijdag heeft iedereen die tijdens de chemo op bezoek kwam een voorbeeld van een soortgelijke VAP kunnen zien. Ongeveer het apparaatje dat ook bij mij is geplaatst. Zo hebben zij (en ik) een beter beeld van hoe de VAP eruit ziet en werkt.

Dinsdag moet ik voor een remogram naar het ziekenhuis in Winschoten. Dit is een nucleair onderzoek om te kijken naar de werking van mijn mijn rechter nier.

Woensdag naar de gynaecoloog en dermatoloog in het UMCG. De lychen sclerose wordt erger en nu wil mijn vrouwenarts er samen met de dermatoloog naar kijken. Het lekker en ontspannen zitten is nu vaak erg vervelend en dus ook erg vermoeiend.

Verder kreeg ik een oproep van de fysio van het ziekenhuis voor een gesprek om wat aan mijn conditie te doen. Dat moet wel, want dat is goed voor lichaam, welzijn en weerbaarheid. Helaas werd een afspraak voorgesteld op een tijdstip waarop al een afspraak stond. Hiervoor moet ik dus nog bellen.

Ik had het met de verpleegkundige ook over conditie opbouwen en dat ik liever naar volksdansen ga dan oefeningen doen. Toen zei zij: "Laat dat dan je doel, je streven zijn". En zo is het, je doet het ergens voor!

Ik hoop dat mijn lichaam op vrijdag 6 december voldoende is hersteld om klaar te zijn voor de vijfde chemo!

12 november 2013: plaatsing VAP

Gisteren is een VAP geplaatst, ook wel Port-a-cath genoemd. Het is gebeurd onder plaatselijke verdoving. 

We moesten er om half 8 zijn want het bloed moest eerst onderzocht worden. Om kwart voor 10 kregen we groen licht voor de operatie. De VAP zit bij het linker sleutelbeen en daar gaat vanaf nu steeds het infuus in. Ik ben gisteren ook weer bont en blauw thuis gekomen want ik moest nog wel een infuus. 

Ik heb wel aardig geslapen. Vandaag naar de oncologieverpleegkundige geweest. Ook hier heb ik groen licht gekregen, maar nu voor de vierde chemo. Verder één keer per dag antibiotica slikken. 

Er wordt ook een afspraak gemaakt bij de fysiotherapeut om mijn conditie wat op te krikken. Dat zal mijn gestel ten goede komen, maar veel zin heb ik er niet in. Ik ga liever volksdansen. 

22 november moet ik voor nieronderzoek naar Winschoten. De uroloog wil graag de problemen van de slechte nier goed in kaart brengen.

Iedereen weer een goede week gewenst!

6 november 2013: oost west, thuis best

Eindelijk, na anderhalve week in het ziekenhuis, ben ik gelukkig nu weer thuis.

Gisteren heb ik nog een scan van de nieren gehad. Vandaag heb ik een gesprek gehad met de uroloog hierover. Uit de scan van gisteren en de echo van vandaag is gebleken dat mijn rechter nier nog steeds gestuwd is en het vliesje eromheen erg dun.

Ik kon heel duidelijk op het echobeeld het verschil zien tussen mijn linker en rechter nier. De linker nier had echt de mooie vorm van een kidneyboontje. De rechter nier was duidelijk groter en dikker. Hierdoor zou ook de ontsteking in de ureter kunnen ontstaan. De ureter is de buis die loopt van het nierbekken naar de urineblaas. Dit alles zal nu extra in de gaten gehouden worden.

Maandag moet ik weer bloed prikken. Als de bloedwaarden goed zijn, wordt onder plaatselijke verdoving de Port-a-Cath in de borst geplaatst. Een ander (makkelijker) woord daarvoor is VAP. Dit staat voor Venous Access Port.

Komende dinsdag heb ik weer een afpraak met de oncologievepleegkundige. Dan krijg ik te horen of ik die vrijdag daarna de vierde chemo mag hebben.

Een goede week toegewenst allemaal en dank voor al jullie medeleven in welke vorm dan ook!

31 oktober 2013: het is me een weekje wel...

door dochter Diana

Mama ligt helaas nog steeds in het ziekenhuis. Ze is daar gelukkig in goede handen en krijgt de nodige zorg.

Afgelopen maandag heeft ze een scan gehad van de lever. De lever en lymfeklieren zijn geslonken, hetgeen betekent dat de chemo aanslaat! Een hele grote opluchting voor ons allemaal!

Wat betreft haar lichamelijk welbevinden loopt het allemaal niet zo lekker. De derde chemokuur is een flinke aanslag op haar lichaam geweest.

Dinsdag kreeg mama het plotseling erg benauwd. Er werd gedacht aan vocht achter de longen. Het was zo erg, dat ze aan de zuurstof moest. Een klein beetje inspanning is haar al te veel.
Woensdag is er een scan gemaakt van haar longen en toen bleek er niet of nauwelijks vocht achter de longen te zitten. Het is nog niet helemaal duidelijk waar de benauwdheid vandaan komt.
In bed liggen is niet gunstig voor de benauwdheid. Mama zit dan ook regelmatig gewoon in de stoel, wat haar prima bevalt gelukkig.

Er is urine op kweek gezet en daaruit is gebleken dat er (nog steeds) een ontsteking zit in de urineleider, vlakbij de nier. Hierdoor heeft ze ook afwisselend wel/geen koorts. Ze heeft nu een sterkere antibiotica gekregen via het infuus. Momenteel zit het infuus in haar voet. Door de chemo zijn de bloedvaatjes steeds moeilijker aan te prikken. Er is besloten om mama een Port-a-Cath te geven. Dat is een onderhuids implanteerbaar hulpmiddel waarmee de artsen en verpleegkundigen gemakkelijk toegang krijgen tot diep gelegen aders in het lichaam. Deze zal een dezer dagen worden geplaatst waardoor ze mama niet steeds bont en blauw hoeven te prikken.

Uit het bloedonderzoek is gebleken dat mama haar hemoglobinegehalte ook veel te laag is, wat wellicht haar enorme vermoeidheid verklaart. Hiervoor heeft ze vandaag twee zakjes bloed gekregen.
Voor komende dinsdag staat er weer een scan van de nieren gepland, om te kijken of de antibiotica zijn werk goed doet.

Verder is het allemaal maar afwachten en heeft het zijn tijd nodig.

28 oktober 2013: het zit even tegen...

door dochter Diana

Het zit vandaag even behoorlijk tegen. Vanochtend heeft mama bloed geplast en ze kreeg hevige pijn in haar rechter flank. Uiteraard was ze erg bang dat het mis was met haar rechter nier. Ze werd ook flink misselijk en heel bleek.

Voor de zekerheid maar met het ziekenhuis gebeld voor advies. De arts wilde dat mama langs kwam voor onderzoek. Na de nodige onderzoeken, hebben ze besloten mama op te nemen. Mama blijkt een urineweginfectie te hebben. Ze is gelijk aan het infuus gelegd en ze zijn met antibiotica gestart.

Ze zakt met tussenpozen steeds even weg. Het leek erop dat haar bloedsuiker erg laag was, aangezien ze nog niets had gegeten en gedronken. Maar dit bleek niet het geval. Wel was haar bloeddruk, en dan met name haar onderdruk, verontrustend laag. Deze lage bloeddruk, maar ook de infectie en de koorts zorgen ervoor dat ze af en toe even wegzakt. Ze ligt nu op een tweepersoonskamer en slaapt veel.

Morgen is haar oncoloog weer aanwezig en zal ze verder onderzocht worden. Ook komt de gynaecoloog dan langs voor verder onderzoek. We houden jullie op de hoogte.

26 oktober 2013: ik ben op de helft!

Alweer een week voorbij en gisteren mijn derde chemokuur gehad. Diana heeft mij deze keer in haar eigen auto gebracht en is de eerste uren even bij me gebleven.

Het aanprikken van het infuus ging dit keer erg moeilijk. Ik moest ook eerst met mijn handen in warm water, want dan werden de aders beter zichtbaar. Al met al waren we een half uur verder en gelukkig was het na drie keer scheepsrecht, alleen nu wel in de rechter arm. Dat was wel erg lastig aangezien ik rechts ben. En als ik dan maar even wat deed met mijn rechter arm, dan ging het apparaat meteen piepen. En dat gebeurde wel een paar keer.

Ik heb nu vóór en na de chemo wel een halve liter vocht minder gekregen dan de vorige twee keren, omdat mijn nierfunctie is verbeterd. Ben de hele dag wel erg suf geweest. Rond 10.00 uur werd er iets in het infuus gedaan, om allergieën tegen te gaan en om het afweersysteem in het lichaam in stand te houden. Van dat infuus word je suf. Johan kwam om half 11 langs, maar ik heb er niet veel van gemerkt en er werd weinig gesproken.

Met het eten was ik weer even wakker om vervolgens weer even weg te suffen. Dit ging eigenlijk de hele dag door, maar daardoor ging de dag wel snel voorbij en was ik om kwart over 4 al weer thuis.

Tijdens de chemo is de diëtiste langs geweest en ze was weer tevreden. De duim ging omhoog. Dit blijft een hele rare gewaarwording voor mij. Ook de diabetesverpleegkundige was tevreden, maar ik moet wel stoppen met het medicijn Januvia. Over dit medicijn is te weinig bekend bij gebruik samen met een chemokuur.

Deze week ook weer bij de oncologieverpleegkundige geweest. Ze was gelukkig ook tevreden. De nierfunctie is wel iets verbeterd maar de aanmaak van witte bloedlichaampjes gaat iets achteruit.. Ik heb dus nu steeds minder snel aanmaak van witte bloedlichaampjes in drie weken tijd voor de volgende chemo.

Witte bloedlichaampjes spelen een hele belangrijke rol voor het afweersysteem in het lichaam. Als ik voor de vierde chemo een tekort aan deze bloedlichaampjes heb, zal die chemokuur een paar dagen uitgesteld moeten worden totdat mijn lichaam het wel weer aan kan. Maar afwachten dus...

Ik krijg binnenkort weer een oproep voor een CT-scan om te kijken wat de chemo tot nu toe heeft gedaan in mijn lichaam. Een levertransplantatie is in mijn geval niet mogelijk omdat de kanker niet óp maar in de lever zit en ook in de lymfeklieren.

Ik heb nu weer net als de voorgaande keren een heel 'blozend' gezicht. De andere bijwerkingen waren na de tweede chemo al minder heftig dan na de eerste keer. Het was goed te doen. Nu maar hopen dat dat na deze kuur ook zo blijft. Ik prijs mezelf gelukkig dat ik helemaal niet misselijk ben. Dit vind ik een Zegen.

Ik wil graag afsluiten met een gedicht van Maartje Dimmedal. Dit gedicht kreeg ik van een lief lid van onze vrouwendienst.

Een arm om je heen
Als je moe bent en koud
Een mens die je troost
En die veel van je houdt

Een hand in jouw hand
Als je niet durft te gaan
Een stem die je roept
Als je eenzaam blijft staan

Een blik vol begrip
Als je voelt: het gaat mis
Een mens die juist komt
Als er niemand meer is  

Een woord dat je raakt
Dat je moed geeft en kracht
Een kans die je krijgt
Die je nooit meer verwacht

Een mens die je zegt:
"toe, je kunt het, kom aan"
Een droom die je helpt
Om verder te gaan

Een teken van leven
Dat maakt je dag weer goed
Als jij het niet kan
Komt er iemand die het doet

Soms zie je even in je leven
zomaar iets van god,
even iets, even iets van God

Dit gedicht spreekt mij erg aan, want zo voel en ervaar ik het. God werkt voor mij door mensen heen. Bedankt voor alle tekens van medeleven om ons heen. Dat doet ons nog steeds erg goed. Een goede week toegewenst!

19 oktober 2013

Een goede week gehad op de bijverschijnselen van moe zijn na: dove en vervelende voeten, dove vingertoppen en een tintelende tong.

Het is minder heftig dan na de eerste chemo. Ik heb maandag nog een paar dansen meegedaan bij volksdansen. Woensdag ben ik met Johan naar de najaarsmarkt geweest. Daar hebben we een klein rondje gelopen en heerlijk koffie gedronken met mozarttaart bij Limburgia. Altijd gezellig.

Ik kan best wel een taart eten. Ik was na de eerste chemo twee kilo gegroeid en in dat geval gaat de duim van de diëtiste omhoog. Heel vreemd voor iemand zoals ik die al vele vele jaren heeft moeten oppassen met wat wel en niet te eten. Ik merk nu dat dat toch altijd een rol heeft gespeeld in mijn leven.

De volgende week weer van alles op het programma. Maandag de Vrouwendienst weer voorzitten en dat doe ik met veel plezier. Dinsdag bloedprikken en oppassen en woensdag oncologie-verpleegkundige. Woensdagmiddag komt ons buurmeisje van vroeger langs; inmiddels een vrouw van 45+. Het was uit onze Warffum-tijd. We verheugen ons daarop.

Donderdag naar de Filadelfia-flat waar mijn moeder woont en met haar medebewoners gezamenlijk koffie drinkt. Ook altijd gezellig! 's Middags komt dochter Diana weer. Vrijdag - als alles goed is met het bloed - de derde chemo en dan zit de week er al weer op.

Iedereen een goede week gewenst!!

11 oktober 2013

Vandaag naar de gynaecoloog in het UMCG geweest en gelukkig was er weinig veranderd aan mijn situatie. 

Wel een ontsteking gevonden in de kleine biopsies, maar geen schimmel. Heb een ander smeerseltje gekregen tegen de jeuk en hopen dat de huid wat zachter wordt en verder antibiotica. Ze belt me over een paar week terug.

Inmiddels is het alweer een week geleden dat ik mijn tweede chemo kreeg. Heb een goede week gehad. Ben niet misselijk of ziek geweest en de bijverschijnselen in de voeten waren ook niet zo heftig als de vorige keer. Voel het wel, ook in de vingers, maar het is heel draagbaar. Hopen dat het zo blijft.

Heb veel complimenten over mijn haarwerkje gehad en ook de vraag of ik naar de kapper was geweest. Vandaag ook de vraag gehad van iemand die ook schijnbaar een verandering zag: "Heb je een nieuwe bril?". De meesten vinden het haarwerkje mooi, maar ik moet er zelf nog steeds wat aan wennen als ik in de spiegel kijk.

Dinsdag aten onze kleinkinderen bij ons. Ik had het erg warm van die dampende etenspotten. Jade zag dat en zei daarop: "Dan doe je dat doekje toch af?". Zij had me al kaal gezien en zij gaat hier groots mee om. Cor vond het erg confronterend en ik dacht: "Wat moet die kleine (Ninthe) dan wel niet?".

Ik heb Ninthe uitgelegd dat oma medicijnen krijgt in het ziekenhuis voor haar ziek zijn. En dat daardoor oma's haren eraf zijn en oma een kale kop heeft. Nou, dat wilde ze wel zien! Ze vond het wel wat raar, maar schrok gelukkig niet.

Ik heb deze week al veel gebruik gemaakt van mijn fleurige tas en daar word ik ook vrolijk van.

4 oktober 2013

Yesss, ik heb hem, mijn fleurige tas. Een echte Oilily!



Gisteren was een spannende dag. Mijn haar is eraf geschoren en ik ben nu draagster van een haarwerkje, mutsjes en buffs. Het was een moeilijke beslissing, maar het werd tijd. Mijn haar werd steeds dunner en er ontstonden kale plekken.

Ik had zondag met Diana afgesproken dat ik voor donderdag bij Linda Hof een afspraak zou proberen te maken zodat we samen konden gaan. En dat is gelukkig gelukt. Ik heb niet in de spiegel gekeken toen het werd afgeschoren, maar Diana heeft het wel allemaal gezien. Best heftig hoor, maar ze zei dat het minder erg was om te zien dan mijn hoofd met steeds dunner wordend haar en kale plekken.
Alle hulde aan Linda Hof die zeer zorgvuldig met dit alles om ging.



Ik heb 's avonds na GTST mezelf voor het eerst in de spiegel bekeken zonder haarwerkje. Hele rare gewaarwording. Diana vindt mij op Sugar Lee Hooper lijken... Mijn hoofdhuid is pijnlijk. Lekker insmeren met vochtinbrengende lotion helpt goed. Ik heb vannacht blootshoofds geslapen en nog geen last gehad van de kou.

Vandaag mijn tweede chemo gehad. Weer een lange dag van half 9 tot half 5. Cor heeft mij vanochtend heengebracht en hij is even bij me gebleven. Daarna kwam Johan even langs. Hij had Diana en mijn moeder naar de uroloog gebracht. Moeder moest hierheen voor onderzoek i.v.m. bloed in de urine. Er is urine op kweek gezet en ze heeft een antibioticakuur gekregen voor de zekerheid. Volgende maand moet ze terugkomen voor een inwendige echo.

Na wat te hebben gegeten in het ziekenhuis zijn Diana en moeder nog even bij mij langs geweest op de zaal en heeft Johan ze weer weggebracht. Ondertussen was Marco gearriveerd en met hem heb ik een paar potjes Zwarte Wieven (kaartspel) gespeeld. Gezellig was dat en de tijd vloog voorbij.

Marco heeft me toen ik klaar was met de chemo, weer naar huis gebracht waar een prachtig boeket bloemen op mij stonden te wachten van Johan, kinderen en kleinkinderen.

Ik voel me nu redelijk goed, maar wel erg moe. Ik heb last van een dove tong en tintelingen in de vingers. De voeten zijn ook wat doof, maar dat was vanmiddag erger. Gelukkkig ben ik niet misselijk. Nu maar afwachten en hopen dat de bijwerkingen een beetje dragelijk blijven.

Nog maar weer eens bedankt voor alle aandacht aan ons besteed!

2 oktober 2013

Vandaag weer bij de oncoloog geweest, Dunja was met ons mee. Dit was best spannend, want het bloedprikken van gisteren was bepalend of ik de volgende kuur mag hebben. Het mag!! 

De bloedwaardes zagen er goed uit. Wat de oncoloog vooral goed vond, was dat de nierfunctie was verbeterd. Hij zei: "We spelen het op het scherpst van de snede en het blijkt dat de nier het aankan".

Dit had hij ons de vorige keer ook al verteld, dat het de vraag was of dat wel kon. De andere organen moeten de chemo ook aankunnen en bij mijn rechter nier was dit de vraag. De nierfunctie is verbeterd dus. In mijn nier zit geen kanker, maar de nier werkt niet optimaal.

Verder over de bijwerkingen gesproken. Het kan erger worden of gelijk blijven, geen mens reageert gelijk, dus afwachten. Moet het gewoon goed in de gaten houden zo lang het duurt. Als het anders wordt, wordt de volgende chemo aangepast.

Mijn andere pijntjes kon ik best meer voelen door de chemo maar met vier keer per dag twee paracetamols is dit goed te dragen. Volgende week maar een heel slaaptabletje nemen voor de nacht omdat de nachten het minste zijn. Ik ben niet misselijk geweest en daar heb ik eens over nagedacht: ik denk dat meerdere dagen misselijk zijn vervelender is. Verder kreeg ik een uitnodiging voor de griepprik. De oncoloog raadde aan deze vlak voor de kuur te nemen vanwege de weerstand.

Vanmiddag gezellig met Johan en Frouwke Keller hier thee en koffie gedronken en genoten van een 'levende film' aan de overkant bij ons op het fietspad. Tjongejonge, de jeugd staat en ligt zo te genieten op straat dat automobilisten terugrijden, het gras op, omdat ze denken dat er wat is gebeurd en iemand met mond-op-mondbeademing bezig is.

Morgen is het ook een heel spannende dag maar daar meer over een volgende keer.

Van Marco, Ilse en familie een chocolade opkikker gekregen en de houdbaarheidsdatum is tot september 2014 en ik ga hem dan pas opeten!!

29 september 2013

Allereerst wil ik jullie vertellen dat we gisteren onze lieve en dierbare hond hebben moeten laten inslapen. Het ging niet meer. Hij is bijna 17 jaar en 2 maand geworden. Wij zijn verdrietig. RIP.

"Hoe voel je je?" wordt me geregeld gevraagd en dat doet goed, dat meeleven. Soms kan ik er gewoon over praten, een andere keer word ik emotioneel. Ik laat me dan ook gaan want het verbijten van deze pijn heeft geen zin. Zakdoek gelukkig meestal bij de hand en anders heeft Johan er wel een.

Mijn haar begint uit te vallen en ik heb pijn op mijn hoofd. Hier was ik op voorbereid. Het hoort erbij. Met Diana heb ik afgesproken dat ze donderdagmorgen hier komt en en dat we dan naar Linda Hof gaan en het haar eraf gaat. Ik heb geen zin in plukken haar op mijn kussen. Zie hier best tegenop maar het gaat er toch af en dan maar even goed doorpakken.

Mijn haarwerk (pruik) staat al een poosje bij ons boven. Linda helpt en adviseert ons dan ook over het opzetten en het gebruik van mutsjes en buffs. Deze heb ik ook al in huis.

Dinsdag bloedprikken en woensdag naar de oncoloog en dan hoor ik of ik de volgende chemo mag. Er wordt dan o.a. gekeken of er weer voldoende witte bloedlichaampjes zijn. Deze bloedlichaampjes worden bijna allemaal gedood door de chemo en het lichaam moet deze dan zelf weer aangemaakt hebben. Doordat de witte bloedlichaampjes allemaal weg zijn, wordt je weerstand erg klein en ben je vatbaarder in deze periode. Vooral verkouden mensen moet je dan mijden, is ons gezegd.

Vrijdag de volgende chemo. Cor gaat eerst met mij mee en wordt afgelost door Diana en Johan. Het is fijn dat er de hele dag een dierbare bij je mag zijn.

Ik sluit af met een bede die mij toegestuurd is in een van de vele kaarten die we hebben ontvangen.

Ik vraag U niet, God
mij te beschermen in gevaar;
maar wel: laat mij niet bang zijn.
Ik bid U niet:kom mij toch redden:
Ik bid om kracht dat ik mag overwinnen
U hoeft ook niet mijn lasten te verlichten;
maak mij zo sterk,
dat ik zelf mijn last kan dragen.
 Laat mijn kracht niet breken
als ik geen raad meer weet en geef  mij moed
als ik verlies of tegenslag krijg.

In goede dagen zal ik U gedenken.
Dan hoop ik in een nacht vol nood
niet aan U te twijfelen.

Van Rabindranath uit Tagore, India.

25 september 2013

Onze schoonzoon is vandaag 40 jaar geworden en ik vind dat de wereld dat mag weten, alhoewel hij daar anders over denkt, denk ik. Remco gefeliciteerd en ik denk dat je nu geniet van een heerlijk etentje en vanavond van Soldaat van Oranje.

Vandaag een heel ander verhaal over een kwaal die ik al meer dan 10 jaar heb en waarvoor ik 9 jaar geleden bij de gynaecoloog ben beland en waar toen per toeval baarmoederkanker werd ontdekt. De kwaal heet lychen sclerose, een hardnekkige, chronische huidafwijking. Het bevindt zich rond geslachtsorganen en anus. Het jeukt erg, de huid voelt strak aan en geeft witte plekken.

Lychen sclerose komt meestal bij vrouwen voor na de overgang. Het is niet besmettelijk of overdraagbaar. Oorzaak onbekend. Tegen de jeuk gebruik ik al jaren dermovatencreme, hormoonzalf, maar dit mocht ik sinds mei niet meer gebruiken daar deze crème de huid erg dun en open maakt met alle gevolgen van dien: moeilijk zitten, veel pijn bij fietsen wat we graag deden. Over andere ongemakken wijd ik me maar niet uit.

Er is wel een website over lychen sclerose. Waarschijnlijk is door de chemo deze kwaal ook wat verergerd. Het is erg pijnlijk , ruw, vervelend en zitten gaat moeilijk. Dit alles is erg vermoeiend want ontspannen zitten is er niet bij. Heb nu een windring en dat maakt het iets gemakkelijker. Had ik deze kwaal niet dan zou ik mij nu kiplekker voelen.

Vanmorgen onder plaatselijke verdoving zijn er wat biopjes uitgehaald (au!) om nog eens te bekijken wat er precies aan de hand is en wat de juiste behandeling dan moet zijn hiervoor. Lychen is geen schimmelinfectie maar ze denken dat er nu ook een schimmelinfectie bij zit. Het wordt onderzocht en 11 oktober moet ik terugkomen.

Gisteravond in de flat bij moeder met veel bewoners naar een film gekeken over 'vrouger'. Wat hebben wij het dan gemakkelijk tegenwoordig! De was, de huishouding, het hele huis vegen met stoffer en blik, het hooien. Veel moest met de handen gedaan worden waar nu overal machines voor zijn. De man moest het geld binnen brengen en de vrouw was er voor de kinderen en de huishouding.

Tegen mij is ooit eens gezegd dat het enige recht van de vrouw het aanrecht is... Ik was toen als ouderling op bezoek bij oudere mensen en dit is al wel 30 jaar geleden, ook een stukje 'vrouger' dus.

23 september 2013

Maandagavond, volksdansavond. Het was weer gezellig en ik heb een paar dansen meegedanst. De wat drukkere dansen maar niet en niet te veel draaien zoals we met de walspas moeten doen. Ik deed dan pas op de plaats en mijn partners pasten zich wel aan. 

Als ik mij te druk maak voel ik me wat slingerachtig, een beetje dizzy. Maar vond het heerlijk er vanavond weer bij te zijn. Het dove gevoel wordt wel wat minder en in bed niet meer zo'n last van, maar weg is het niet. Ook de vingertoppen zijn wat doof. Wel gauwer moe dan vroeger maar het is te doen. Ik ben natuurlijk ook nog maar net begonnen.

Liefs en groetjes voor iedereen.

19 september 2013

Vandaag is zuster Anna geweest. Anna is een practical nurse binnen onze groepspraktijk van de huisartsen. Ze begeleid mensen thuis en met al je vragen kun je bij haar terecht. Ze heeft ook overleg met de oncoloog. 

Aangezien ik veel last heb van een doof en tintelend gevoel in de tenen en voeten heb ik haar dinsdag gebeld. Ook problemen met de poeperij. Daar heb ik gelukkig direct wat voor gekregen. Ik krijg nu ook tintelingen in de vingers. Door dit alles slaap ik slecht en heb ik wat slaappilletjes gekregen vandaag. Want niet slapen maakt je moe.

Voor mijn normale pijntjes mag/moet ik vier keer per dag 2 paracetamols slikken. Het is net of die pijntjes nu ook heftiger zijn. Moet ook contact opnemen met mijn gynaecoloog omdat ik in dat gebied ook meer last heb. Hiervoor gebruik ik een verdovingszalf dat vaak even heel prettig is. Anna heeft vandaag gezorgd dat ik in plaats van 2 tubes 6 heb gekregen want die tubes zijn zo weer leeg. Het is fijn dat Anna iedere week even langs komt.

Lieve mensen die deze blog lezen bedankt voor alle aandacht en liefde die wij krijgen in welke vorm ook. Het steunt ons en het geeft ons kracht en vooral moed om door te gaan. Tekst van een kaart die we kregen:

In de weerspiegeling van het water
Tel ik de gouden zonnestralen
De kracht van hun licht draag ik op aan jou
Zodat jij er vertrouwen en hoop uit kunt halen

Want de kracht van hoop is niet te meten
Ze heeft al zo velen versteld doen staan
Weet je gesteund door de liefde van je naasten warm je aan mensen die met je zijn begaan.
En dat zijn er heel veel

En dat hebben wij gemerkt en gevoeld

Voetstappen in het zand

Als de video niet te zien is, klik dan hier.

16 september 2013

Een rot nacht gehad. Ik lag er vroeg in, maar toen begonnen de eerste bijwerkingen van de chemo, dove tenen en voeten. Dit is een heel onrustig gevoel.

Verder toch wel moe van gisteren, zodoende vanmiddag een poosje naar bed geweest. De tintelingen en doofheid nemen wat af gelukkig, maar toch vervelend. Ik ben gelukkig nog niet misselijk geweest, maar ik voel mij wel erg vol van het vele drinken wat ik moet doen om de cytostatica er uit te plassen. Nog maar één dag veel drinken gelukkig.

Familiedag 15 september 2013

Wij hebben vandaag mijn moeder haar 89st verjaardag gevierd met de hele familie, iedereen was erbij. Het waren een paar fijne uurtjes bij van de Valk in Zuidbroek met natuurlijk een heerlijke brunch. Ik ben dankbaar dat ik erbij kon zijn.

Er zijn emotionele momenten wat erg zwaar valt, maar het is goed gegaan en daar hebben we met elkaar ons best voor gedaan. Natuurlijk wel met een lach en een traan maar dit hoort erbij.

Voor moeder werd er een speciaal nummer gedraaid, ''Sailing Home'' van Piet Veerman en dit heeft ze heerlijk meegezongen. Er is natuurlijk ook voor haar gezongen, 2 achterkleinkinderen hadden dit voor haar aangevraagd en dit trok ik niet en ik niet alleen. Het doet goed dan samen te huilen. Al met al was het goed.

Eerste chemokuur

Vandaag mijn eerste chemokuur gehad en het is mij ontzettend meegevallen.
Gelukkig heb ik nergens last van gehad en nu maar hopen dat ik ook niet te veel last heb van de naverschijnselen.

Ik moest er om half 9 zijn. Eerst op de weegschaal en een klein voorbereidend gesprekje vooraf  met de 2 hele aardige verpleegkundigen op zaal en toen werd de infuusnaald ingebracht, waar al het vocht en cytostatica doorheen gaat.
Eerst een liter vocht, daarna een vloeistof met kalmeringsmiddel en iets om de bijwerkingen tegen te gaan.
Toen 3 uur lang cytostatica, tussendoor spoelen en dan nog een uur een andere soort cytostatica.
Als afsluiting nog weer een liter vocht en om kwart over 5 werd ik weer losgekoppeld van het infuus.
Tijdens de behandeling wordt ook om de 10 minuten mijn bloeddruk gemeten.
Dit hele ritueel zal elke keer worden herhaald.

Tijdens de chemo kwam de diabetesverpleegkundige ook even langs. De chemo kan ook de bloedsuikerwaardes beinvloeden, dus moet dit ook extra in de gaten gehouden worden.

Ook is de dietiste langsgeweest en wederom heb ik te horen gekregen dat ik niet meer mag afvallen. Als ik meer dan 2 kilo ben afgevallen, zal ik extra voeding moeten krijgen in de vorm van nutridrink.
En verder mag ik eten wat ik lekker vind. Heerlijk toch? Veel droge worst, zoute haring, chocolade en fruit.
Natuurlijk heeft ze ook goede en gezonde voedingsmiddelen geadviseerd. Echter alleen al bij het ruiken van warm eten word ik misselijk. Dit is eigenlijk al een tijdje zo. Net alsof ik zwanger ben...
Koude gerechten die wat minder sterk ruiken, zoals sla en salades, smaken mij gelukkig nog goed.

Momenteel voel ik mij niet anders dan anders. Zondag hebben wij familiedag ter ere van mijn moeder haar 89ste verjaardag. Nu maar hopen dat ik mij dan goed genoeg voel om daar naar toe te gaan.

Er mag tijdens de behandeling maar 1 begeleider per persoon bij zijn. Diana is vandaag meegeweest naar het ziekenhuis, wat erg prettig was. Tussen de middag is ze even naar huis geweest en is Johan langsgeweest. Van hem heb ik een mp3 speler gekregen zodat ik heerlijk naar mijn eigen muziek kan luisteren. Helaas werkt internet niet op de zaal, terwijl er wel wifi wordt aangeboden. Dit zou gemeld worden, want dat klopt niet.

Ik ben ook wat kooplustig op dit moment.
Diana en mijn buurvrouw op zaal hadden beide een mooie fleurige tas....

IK wil ook een fleurige tas en Diana zal er voor zorgen! :-)

Dankjewel

Bij deze wil ik graag iedereen bedanken die met ons meeleeft via kaartjes, telefoon, e-mail en Facebook. Het doet mij en mijn familie goed!

Haarwerkje

Vandaag zijn we naar Linda Hof in Appingedam geweest voor een haarwerkje en hoofddoekjes (buffs). Ik kan het mij nog niet voorstellen, maar over een maand zal ik kaal zijn. Harde werkelijkheid waarmee ik zo nuchter mogelijk probeer om te gaan.

Ilse ging met ons mee, maar tot onze grote verrassing waren Diana en Remco daar ook. Er kwam bij binnenkomst op dat moment heel veel op me af, maar gelukkig werden we prettig ontvangen.

Er was keuze genoeg, maar ik wil wel graag een haarwerkje dat zo dicht mogelijk bij mijn eigen kleur komt. Hierdoor werd de keuze wel beperkt natuurlijk. Maar zoals zo vaak: de eerste keus blijkt de beste. Daar waren wij het gelukkig unaniem over eens, hoewel ik er zelf wel erg aan moet wennen.

Ik zal niet altijd een haarwerkje dragen en daarom heb ik ook een paar buffs aangeschaft. Dat zijn een soort mutsjes met mooie dessins.

Ik hoop dat ik nog mag beleven dat mijn eigen haar weer aangroeit. Ik heb gehoord dat het haar ongeveer een centimeter per maand aangroeit, dus dan ben ik in twee maand klaar...

Intakegesprek chemokuur 3 september

Vandaag ben ik met Marco naar het ziekenhuis geweest voor een intakegesprek over de chemo. Het was een goed en duidelijk gesprek over wat er kan gebeuren de komende weken en wat er zeker gaat gebeuren de komende weken.

Ik krijg volgende week vrijdag mijn eerste chemokuur, in totaal 6 kuren waar elke keer 3 weken tussen zit.

Een ding wat zeker is bij deze chemo, is dat ik drie weken na de eerste chemo kaal zal zijn. Hiervoor gaan wij deze of komende week al op zoek naar een haarwerkje. Dit is iets waar ik in mijn hoofd wel mee bezig was, dus kwam niet geheel onverwacht. Ook zal de komende tijd mijn afweersysteem verslechteren. Dit is iets wat wij goed in de gaten moeten houden.

Volgende week vrijdag, vrijdag de 13e, een dag na mijn moeder haar verjaardag (89 jaar), moet ik mij om 8.30 melden bij het ziekenhuis. De kuur gaat in totaal 6 uur duren, bestaande uit 2 medicijnen en veel vocht.

Op de 19e dag na de kuur moet ik weer naar het ziekenhuis voor bloed prikken. Het resultaat wordt een dag later met mij besproken met de oncoloog/verpleegkundige. Wat ze dan bekijken is of ik weer voldoende kracht heb voor de volgende kuur.

Die volgende kuur is dan op de 22e dag (4 oktober). Na drie kuren wordt er een ct-scan gemaakt en na de 6e kuur ook weer. Met deze ct-scans controleren ze of de chemo helpt. Laten wij hopen dat de chemo daadwerkelijk wat doet!

Verder mag ik niet meer afvallen, ook nieuw voor mij.

Bloggen Elly Vermeulen

Eerste helft van 2013

Het eerste halfjaar van 2013 ben ik erg afgevallen en dit baarde mij zorgen. Op 8 juli ging ik naar de huisarts, omdat ik in 3 maanden tijd weer 7 kilo was afgevallen en steeds vage buikpijn had. Toen verwees de huisarts mij door voor een echo (17 juli) en hiervan kreeg ik uitslag op 19 juli. Uitslag van deze echo was dat de lever er niet goed uit zag en er een ct-scan gemaakt moest worden. Op 5 Augustus werd er een ct-scan gemaakt van de buik, lever, nieren en alvleesklier. Ook werd er deze deze dag nog bloed afgenomen bij mij. Later die middag nog een ct-scan van de longen.

Uitslag van deze scans kreeg ik gelijk deze middag en hieruit bleek dat de lever er niet goed uit zag en dan er meerdere lymfklieren waren opgezet. Ook was er een nier die gestuwd werd door een opgezette lymfeklier. Om te zien wat er in mijn lever aan de hand is, kreeg ik op 15 augustus een leverpunctie. Uitslag kreeg ik op 26 augustus: "U heeft kanker in uw lever en in de lymfeklieren en een gestuwde nier, waarschijnlijk krijgt u een chemokuur en ik verwijs u door naar een oncoloog."

28 augustus 2013

Op 28 augustus ben ik samen met Johan en Diana naar de oncoloog geweest en hier kreeg ik te horen dat ik te behandelen ben. Of het hormoontabletten zou worden of chemo hing af van de echo van de nieren, die op 30 augustus is gemaakt. Dit bericht was een positief bericht voor ons en het voelde dat wij een goede richting op gingen.

2 september 2013

Vandaag, 2 september, ben ik samen met Johan en Cor bij de oncoloog geweest. Vandaag het slechtste bericht gehad tot nu toe: "U kunt geen hormoontabletten krijgen, omdat de nier dit niet aan kan. U krijgt een chemokuur en dat moet op zeer korte termijn worden gedaan." Wat nog harder aan kwam was, dat als ik mij niet laat behandelen mijn levensverwachting nog weken is. Met de chemokuur is de levensverwachting een paar maanden tot een paar jaar.

Maar ik hoop langer en dat ze het hartstikke mis hebben!!!