31 oktober 2013: het is me een weekje wel...

door dochter Diana

Mama ligt helaas nog steeds in het ziekenhuis. Ze is daar gelukkig in goede handen en krijgt de nodige zorg.

Afgelopen maandag heeft ze een scan gehad van de lever. De lever en lymfeklieren zijn geslonken, hetgeen betekent dat de chemo aanslaat! Een hele grote opluchting voor ons allemaal!

Wat betreft haar lichamelijk welbevinden loopt het allemaal niet zo lekker. De derde chemokuur is een flinke aanslag op haar lichaam geweest.

Dinsdag kreeg mama het plotseling erg benauwd. Er werd gedacht aan vocht achter de longen. Het was zo erg, dat ze aan de zuurstof moest. Een klein beetje inspanning is haar al te veel.
Woensdag is er een scan gemaakt van haar longen en toen bleek er niet of nauwelijks vocht achter de longen te zitten. Het is nog niet helemaal duidelijk waar de benauwdheid vandaan komt.
In bed liggen is niet gunstig voor de benauwdheid. Mama zit dan ook regelmatig gewoon in de stoel, wat haar prima bevalt gelukkig.

Er is urine op kweek gezet en daaruit is gebleken dat er (nog steeds) een ontsteking zit in de urineleider, vlakbij de nier. Hierdoor heeft ze ook afwisselend wel/geen koorts. Ze heeft nu een sterkere antibiotica gekregen via het infuus. Momenteel zit het infuus in haar voet. Door de chemo zijn de bloedvaatjes steeds moeilijker aan te prikken. Er is besloten om mama een Port-a-Cath te geven. Dat is een onderhuids implanteerbaar hulpmiddel waarmee de artsen en verpleegkundigen gemakkelijk toegang krijgen tot diep gelegen aders in het lichaam. Deze zal een dezer dagen worden geplaatst waardoor ze mama niet steeds bont en blauw hoeven te prikken.

Uit het bloedonderzoek is gebleken dat mama haar hemoglobinegehalte ook veel te laag is, wat wellicht haar enorme vermoeidheid verklaart. Hiervoor heeft ze vandaag twee zakjes bloed gekregen.
Voor komende dinsdag staat er weer een scan van de nieren gepland, om te kijken of de antibiotica zijn werk goed doet.

Verder is het allemaal maar afwachten en heeft het zijn tijd nodig.

28 oktober 2013: het zit even tegen...

door dochter Diana

Het zit vandaag even behoorlijk tegen. Vanochtend heeft mama bloed geplast en ze kreeg hevige pijn in haar rechter flank. Uiteraard was ze erg bang dat het mis was met haar rechter nier. Ze werd ook flink misselijk en heel bleek.

Voor de zekerheid maar met het ziekenhuis gebeld voor advies. De arts wilde dat mama langs kwam voor onderzoek. Na de nodige onderzoeken, hebben ze besloten mama op te nemen. Mama blijkt een urineweginfectie te hebben. Ze is gelijk aan het infuus gelegd en ze zijn met antibiotica gestart.

Ze zakt met tussenpozen steeds even weg. Het leek erop dat haar bloedsuiker erg laag was, aangezien ze nog niets had gegeten en gedronken. Maar dit bleek niet het geval. Wel was haar bloeddruk, en dan met name haar onderdruk, verontrustend laag. Deze lage bloeddruk, maar ook de infectie en de koorts zorgen ervoor dat ze af en toe even wegzakt. Ze ligt nu op een tweepersoonskamer en slaapt veel.

Morgen is haar oncoloog weer aanwezig en zal ze verder onderzocht worden. Ook komt de gynaecoloog dan langs voor verder onderzoek. We houden jullie op de hoogte.

26 oktober 2013: ik ben op de helft!

Alweer een week voorbij en gisteren mijn derde chemokuur gehad. Diana heeft mij deze keer in haar eigen auto gebracht en is de eerste uren even bij me gebleven.

Het aanprikken van het infuus ging dit keer erg moeilijk. Ik moest ook eerst met mijn handen in warm water, want dan werden de aders beter zichtbaar. Al met al waren we een half uur verder en gelukkig was het na drie keer scheepsrecht, alleen nu wel in de rechter arm. Dat was wel erg lastig aangezien ik rechts ben. En als ik dan maar even wat deed met mijn rechter arm, dan ging het apparaat meteen piepen. En dat gebeurde wel een paar keer.

Ik heb nu vóór en na de chemo wel een halve liter vocht minder gekregen dan de vorige twee keren, omdat mijn nierfunctie is verbeterd. Ben de hele dag wel erg suf geweest. Rond 10.00 uur werd er iets in het infuus gedaan, om allergieën tegen te gaan en om het afweersysteem in het lichaam in stand te houden. Van dat infuus word je suf. Johan kwam om half 11 langs, maar ik heb er niet veel van gemerkt en er werd weinig gesproken.

Met het eten was ik weer even wakker om vervolgens weer even weg te suffen. Dit ging eigenlijk de hele dag door, maar daardoor ging de dag wel snel voorbij en was ik om kwart over 4 al weer thuis.

Tijdens de chemo is de diëtiste langs geweest en ze was weer tevreden. De duim ging omhoog. Dit blijft een hele rare gewaarwording voor mij. Ook de diabetesverpleegkundige was tevreden, maar ik moet wel stoppen met het medicijn Januvia. Over dit medicijn is te weinig bekend bij gebruik samen met een chemokuur.

Deze week ook weer bij de oncologieverpleegkundige geweest. Ze was gelukkig ook tevreden. De nierfunctie is wel iets verbeterd maar de aanmaak van witte bloedlichaampjes gaat iets achteruit.. Ik heb dus nu steeds minder snel aanmaak van witte bloedlichaampjes in drie weken tijd voor de volgende chemo.

Witte bloedlichaampjes spelen een hele belangrijke rol voor het afweersysteem in het lichaam. Als ik voor de vierde chemo een tekort aan deze bloedlichaampjes heb, zal die chemokuur een paar dagen uitgesteld moeten worden totdat mijn lichaam het wel weer aan kan. Maar afwachten dus...

Ik krijg binnenkort weer een oproep voor een CT-scan om te kijken wat de chemo tot nu toe heeft gedaan in mijn lichaam. Een levertransplantatie is in mijn geval niet mogelijk omdat de kanker niet óp maar in de lever zit en ook in de lymfeklieren.

Ik heb nu weer net als de voorgaande keren een heel 'blozend' gezicht. De andere bijwerkingen waren na de tweede chemo al minder heftig dan na de eerste keer. Het was goed te doen. Nu maar hopen dat dat na deze kuur ook zo blijft. Ik prijs mezelf gelukkig dat ik helemaal niet misselijk ben. Dit vind ik een Zegen.

Ik wil graag afsluiten met een gedicht van Maartje Dimmedal. Dit gedicht kreeg ik van een lief lid van onze vrouwendienst.

Een arm om je heen
Als je moe bent en koud
Een mens die je troost
En die veel van je houdt

Een hand in jouw hand
Als je niet durft te gaan
Een stem die je roept
Als je eenzaam blijft staan

Een blik vol begrip
Als je voelt: het gaat mis
Een mens die juist komt
Als er niemand meer is  

Een woord dat je raakt
Dat je moed geeft en kracht
Een kans die je krijgt
Die je nooit meer verwacht

Een mens die je zegt:
"toe, je kunt het, kom aan"
Een droom die je helpt
Om verder te gaan

Een teken van leven
Dat maakt je dag weer goed
Als jij het niet kan
Komt er iemand die het doet

Soms zie je even in je leven
zomaar iets van god,
even iets, even iets van God

Dit gedicht spreekt mij erg aan, want zo voel en ervaar ik het. God werkt voor mij door mensen heen. Bedankt voor alle tekens van medeleven om ons heen. Dat doet ons nog steeds erg goed. Een goede week toegewenst!

19 oktober 2013

Een goede week gehad op de bijverschijnselen van moe zijn na: dove en vervelende voeten, dove vingertoppen en een tintelende tong.

Het is minder heftig dan na de eerste chemo. Ik heb maandag nog een paar dansen meegedaan bij volksdansen. Woensdag ben ik met Johan naar de najaarsmarkt geweest. Daar hebben we een klein rondje gelopen en heerlijk koffie gedronken met mozarttaart bij Limburgia. Altijd gezellig.

Ik kan best wel een taart eten. Ik was na de eerste chemo twee kilo gegroeid en in dat geval gaat de duim van de diëtiste omhoog. Heel vreemd voor iemand zoals ik die al vele vele jaren heeft moeten oppassen met wat wel en niet te eten. Ik merk nu dat dat toch altijd een rol heeft gespeeld in mijn leven.

De volgende week weer van alles op het programma. Maandag de Vrouwendienst weer voorzitten en dat doe ik met veel plezier. Dinsdag bloedprikken en oppassen en woensdag oncologie-verpleegkundige. Woensdagmiddag komt ons buurmeisje van vroeger langs; inmiddels een vrouw van 45+. Het was uit onze Warffum-tijd. We verheugen ons daarop.

Donderdag naar de Filadelfia-flat waar mijn moeder woont en met haar medebewoners gezamenlijk koffie drinkt. Ook altijd gezellig! 's Middags komt dochter Diana weer. Vrijdag - als alles goed is met het bloed - de derde chemo en dan zit de week er al weer op.

Iedereen een goede week gewenst!!

11 oktober 2013

Vandaag naar de gynaecoloog in het UMCG geweest en gelukkig was er weinig veranderd aan mijn situatie. 

Wel een ontsteking gevonden in de kleine biopsies, maar geen schimmel. Heb een ander smeerseltje gekregen tegen de jeuk en hopen dat de huid wat zachter wordt en verder antibiotica. Ze belt me over een paar week terug.

Inmiddels is het alweer een week geleden dat ik mijn tweede chemo kreeg. Heb een goede week gehad. Ben niet misselijk of ziek geweest en de bijverschijnselen in de voeten waren ook niet zo heftig als de vorige keer. Voel het wel, ook in de vingers, maar het is heel draagbaar. Hopen dat het zo blijft.

Heb veel complimenten over mijn haarwerkje gehad en ook de vraag of ik naar de kapper was geweest. Vandaag ook de vraag gehad van iemand die ook schijnbaar een verandering zag: "Heb je een nieuwe bril?". De meesten vinden het haarwerkje mooi, maar ik moet er zelf nog steeds wat aan wennen als ik in de spiegel kijk.

Dinsdag aten onze kleinkinderen bij ons. Ik had het erg warm van die dampende etenspotten. Jade zag dat en zei daarop: "Dan doe je dat doekje toch af?". Zij had me al kaal gezien en zij gaat hier groots mee om. Cor vond het erg confronterend en ik dacht: "Wat moet die kleine (Ninthe) dan wel niet?".

Ik heb Ninthe uitgelegd dat oma medicijnen krijgt in het ziekenhuis voor haar ziek zijn. En dat daardoor oma's haren eraf zijn en oma een kale kop heeft. Nou, dat wilde ze wel zien! Ze vond het wel wat raar, maar schrok gelukkig niet.

Ik heb deze week al veel gebruik gemaakt van mijn fleurige tas en daar word ik ook vrolijk van.

4 oktober 2013

Yesss, ik heb hem, mijn fleurige tas. Een echte Oilily!



Gisteren was een spannende dag. Mijn haar is eraf geschoren en ik ben nu draagster van een haarwerkje, mutsjes en buffs. Het was een moeilijke beslissing, maar het werd tijd. Mijn haar werd steeds dunner en er ontstonden kale plekken.

Ik had zondag met Diana afgesproken dat ik voor donderdag bij Linda Hof een afspraak zou proberen te maken zodat we samen konden gaan. En dat is gelukkig gelukt. Ik heb niet in de spiegel gekeken toen het werd afgeschoren, maar Diana heeft het wel allemaal gezien. Best heftig hoor, maar ze zei dat het minder erg was om te zien dan mijn hoofd met steeds dunner wordend haar en kale plekken.
Alle hulde aan Linda Hof die zeer zorgvuldig met dit alles om ging.



Ik heb 's avonds na GTST mezelf voor het eerst in de spiegel bekeken zonder haarwerkje. Hele rare gewaarwording. Diana vindt mij op Sugar Lee Hooper lijken... Mijn hoofdhuid is pijnlijk. Lekker insmeren met vochtinbrengende lotion helpt goed. Ik heb vannacht blootshoofds geslapen en nog geen last gehad van de kou.

Vandaag mijn tweede chemo gehad. Weer een lange dag van half 9 tot half 5. Cor heeft mij vanochtend heengebracht en hij is even bij me gebleven. Daarna kwam Johan even langs. Hij had Diana en mijn moeder naar de uroloog gebracht. Moeder moest hierheen voor onderzoek i.v.m. bloed in de urine. Er is urine op kweek gezet en ze heeft een antibioticakuur gekregen voor de zekerheid. Volgende maand moet ze terugkomen voor een inwendige echo.

Na wat te hebben gegeten in het ziekenhuis zijn Diana en moeder nog even bij mij langs geweest op de zaal en heeft Johan ze weer weggebracht. Ondertussen was Marco gearriveerd en met hem heb ik een paar potjes Zwarte Wieven (kaartspel) gespeeld. Gezellig was dat en de tijd vloog voorbij.

Marco heeft me toen ik klaar was met de chemo, weer naar huis gebracht waar een prachtig boeket bloemen op mij stonden te wachten van Johan, kinderen en kleinkinderen.

Ik voel me nu redelijk goed, maar wel erg moe. Ik heb last van een dove tong en tintelingen in de vingers. De voeten zijn ook wat doof, maar dat was vanmiddag erger. Gelukkkig ben ik niet misselijk. Nu maar afwachten en hopen dat de bijwerkingen een beetje dragelijk blijven.

Nog maar weer eens bedankt voor alle aandacht aan ons besteed!

2 oktober 2013

Vandaag weer bij de oncoloog geweest, Dunja was met ons mee. Dit was best spannend, want het bloedprikken van gisteren was bepalend of ik de volgende kuur mag hebben. Het mag!! 

De bloedwaardes zagen er goed uit. Wat de oncoloog vooral goed vond, was dat de nierfunctie was verbeterd. Hij zei: "We spelen het op het scherpst van de snede en het blijkt dat de nier het aankan".

Dit had hij ons de vorige keer ook al verteld, dat het de vraag was of dat wel kon. De andere organen moeten de chemo ook aankunnen en bij mijn rechter nier was dit de vraag. De nierfunctie is verbeterd dus. In mijn nier zit geen kanker, maar de nier werkt niet optimaal.

Verder over de bijwerkingen gesproken. Het kan erger worden of gelijk blijven, geen mens reageert gelijk, dus afwachten. Moet het gewoon goed in de gaten houden zo lang het duurt. Als het anders wordt, wordt de volgende chemo aangepast.

Mijn andere pijntjes kon ik best meer voelen door de chemo maar met vier keer per dag twee paracetamols is dit goed te dragen. Volgende week maar een heel slaaptabletje nemen voor de nacht omdat de nachten het minste zijn. Ik ben niet misselijk geweest en daar heb ik eens over nagedacht: ik denk dat meerdere dagen misselijk zijn vervelender is. Verder kreeg ik een uitnodiging voor de griepprik. De oncoloog raadde aan deze vlak voor de kuur te nemen vanwege de weerstand.

Vanmiddag gezellig met Johan en Frouwke Keller hier thee en koffie gedronken en genoten van een 'levende film' aan de overkant bij ons op het fietspad. Tjongejonge, de jeugd staat en ligt zo te genieten op straat dat automobilisten terugrijden, het gras op, omdat ze denken dat er wat is gebeurd en iemand met mond-op-mondbeademing bezig is.

Morgen is het ook een heel spannende dag maar daar meer over een volgende keer.

Van Marco, Ilse en familie een chocolade opkikker gekregen en de houdbaarheidsdatum is tot september 2014 en ik ga hem dan pas opeten!!