30 juli 2014: uitslag scan

Vandaag met Johan, Cor en Diana voor een gesprek geweest bij de oncologieverpleegkundige. 

Mijn eigen oncoloog is op vakantie en het duurde mij te lang om pas halverwege augustus de uitslag te krijgen van de ct-scan die afgelopen maandag is gemaakt. Daarom vandaag een afspraak met alleen de verpleegkundige. Ook zij is heel kundig en fijn om even mee te praten.

Zoals wij al hadden verwacht, was het geen goed nieuws. De tumoren in de lever zijn helaas niet rustig en groeien gestaag door. Dit ondanks de hormoontabletten waarmee ik in mei gestart ben, om de groei van de kankercellen enigzins te remmen.

Mij is nu aangeboden om mee te doen aan een onderzoek in het UMCG van de werking van een nieuw medicijn tegen bepaalde soorten kanker. Dit medicijn is nog in een testfase, maar zou remmende werking kunnen hebben.

Ik heb hierin toegestemd, omdat ik al hetgeen wat mij nu nog geboden wordt, zeker wil proberen. Van een nieuwe chemokuur is nog even geen sprake, omdat dat weer een hele zware aanslag zal zijn om mijn lichaam.

Het is nu wachten op een uitnodiging van de medisch oncoloog van het UMCG. Er gaat nog wel een heel onderzoekstraject van mijn lichaam aan vooraf voordat ik groen licht krijg om mee te doen aan dit project.

We gaan er nog steeds voor en hopen op het beste!

23 juli 2014: wondverzorging, oogmedicatie en aankomende scan

Maandag is Diana met mij naar de wondassistent geweest en de assistent was zeer tevreden. Het zag er goed uit en hij zag dat de thuiszorgmensen goed hun best deden met spoelen. 

Over 14 dagen weer terug komen en dan maar hopen dat hij weer tevreden is.

Daarna zijn we naar de neuroloog gegaan in verband met mijn oog. Wat ik al verwachtte: ik moet mijn medicatie wat verhogen en hem mailen over eventuele veranderingen. In september terugkomen. Daarna nog wel een uur, anderhalf uur bij de apotheek van het UMCG gewacht op medicatie. Het was het inmiddels na vijven en we hebben nog een heerlijk broodje gegeten daar.

Ik voel me aardig goed maar ik heb net als velen van jullie last van de warmte. Verder verlies ik nog veel wondvocht. De wond moet ook nat gehouden worden en van binnenuit genezen en dat heeft tijd nodig.

Volgende week weer een spannende week: ik moet maandag door de scan. Dit gaat bij mij ook niet normaal. Ik moet voor en na de scan een paar uur spoelen via het infuus.

Woensdag de uitslag. Niet via mijn arts, maar door de cardiologieverpleegkundige. Dokter Pothoff heeft tot 19 augustus vakantie en dat vond ik wel erg lang duren. Dus maar besloten dat zij het ons zou vertellen. Maar hopen dat ze goed nieuws heeft; spannend is het wel.

Gistermiddag is onze dominee geweest en dat was fijn. Ik heb twee liederen/gedichten van haar gekregen die ik nog wel eens plaats met een persoonlijke noot.

Goede en zonnige week allemaal!

16 juli 2014: weer thuis

Afgelopen maandag ben ik tegen de avond weer thuis gekomen. Erg moe maar wederom: het is nergens beter dan thuis.

Ik heb een wond erbij en die moet ook gespoeld en nat gehouden worden met gaasjes. Het moet van binnenuit genezen. Thuiszorg komt hier twee keer per dag om mij te spoelen en te verbinden. 

Volgende week maandag weer naar de wondgeneeskundige in het UMCG. 's Middag moet ik ook naar de neuroloog voor mijn spierziekte. Mijn oog gaat weer geregeld dicht.

Vanmiddag heerlijk even in het zonnetje gezeten en de bloemetjes wat verzorgd. We gaan er weer tegenaan!!

12 juli 2014: tegenslag

We hebben gisteravond even een flinke tegenslag te verwerken gekregen...

Mama kreeg gisteren plotseling hoge koorts, was erg beroerd, futloos en had veel pijn. Het gebied rondom de wond bij haar lies, waar de poortwachtersklier is weggehaald, was ook erg rood.

Als ze last zou krijgen van bovenstaande symptomen, moest er gelijk worden gebeld met het ziekenhuis. De dienstdoende arts is gekomen, constateerde een flinke ontsteking en heeft contact opgenomen met het UMGC. Daar werd aangegeven dat ze mama wilden zien.

Mama is gisteravond laat met de ambulance naar het UMCG gebracht. Gelukkig waren Marco en Ilse bij papa en mama, zodat alle regelzaken niet op papa's schouders terecht kwamen. Ilse zat bij mama in de ambulance en Marco met zijn auto erachter aan.

Mama werd naar de spoedeisende hulp gebracht. Daar werd gelijk een infuus ingebracht om antibiotica snel te kunnen toedienen. Ze hebben, onder verdoving, de wond bij de poortwachtersklier opengemaakt en toen spoot alle viezigheid er letterlijk uit. Zelfs mama voelde, ondanks de verdoving, een hete vloeistof wegstromen.
                                        
Nadien is mama weer naar de afdeling gynaecologie gebracht. De wond blijft nog even open, om het zo beter te kunnen behandelen.

Dit alles is inmiddels meer dan twaalf uur geleden. Mama heeft ondertussen al meerdere zakjes antibiotica toegediend gekregen en is koortsvrij. Ze voelt zich gelukkig ook weer wat beter, maar is erg moe. Het is wederom een zware aanslag op haar lichaam...

Nu is het weer afwachten, maar ik houd jullie op de hoogte!

Liefs, Diana

10 juli 2014: ik zit thuis lekkerder

Alweer een week thuis en het is nergens beter dan thuis om weer aan te sterken. Het zitten is nog niet prettig maar er 'zit' wel verandering in. 

Ik houd het nog het beste uit op de sta-op-stoel. Ben nog erg moe en zweterig. De wond wordt twee keer per dag gespoeld en verzorgd door de thuiszorg en dat is heel prettig.

Maandag is Cor met mij naar het UMCG geweest, want de catheter mocht eruit. Had weer gewoon een bed op de afdeling. Dokter Arts heeft daar de wond ook bekeken en het zag er goed uit volgens haar. Ik hoefde toen niet meer naar de wondverpleegkundige.

Wel moest ik eerst geplast hebben voordat ik naar huis mocht. Dan gaan ze ook nog kijken of je blaas echt leeg is. Cor moest wel geduld hebben want het heeft meer dan vier uur geduurd voordat ik kon plassen en gelukkig was de blaas leeg.

21 juli weer naar de wondverpleegkundige en ook naar dokter Kuks voor de spierziekte. Mijn oog valt soms weer dicht maar praten en slikken gaat nog goed.

Woensdag ben ik gebeld over de poortwachtersklieren: deze waren schoon maar er zaten wel onrustige cellen. Deze worden in de gaten gehouden via de scans. Ze wilde liever nog niet gaan bestralen omdat ik 6 jaar geleden ook een pittige bestraling had gehad. Die bestraling was een aanslag  op mijn darmen en vitale delen eromheen.

Binnenkort krijg ik weer een scan van de lever. Het blijft spannend.

Bij deze wil ik iedereen bedanken voor de aandacht aan ons besteed op wat voor manier dan ook. Dat doet goed!!

3 juli 2014: oost west thuis best

Na een week ziekenhuisopname is mama is weer thuis!

Gisteren heeft mama te horen gekregen dat ze naar huis mag. Vanochtend hebben Marco en Ilse haar opgehaald en thuis gebracht.

Thuis is de beste plek om te herstellen van de operatie en de vervelende bijkomstigheden, zoals de benauwdheid en de wondpijn. Ze heeft nog wel steeds een katheter in, maar mama en papa hebben instructies gekregen in het ziekenhuis hoe er thuis mee om te gaan. Ook komt de thuiszorg 2 keer per dag langs om de wond te spoelen.
Komende maandag moet ze weer naar het ziekenhuis voor controle en dan wordt de katheter verwijderd als alles goed is.

Ze kan nu weer 'lekker' in haar eigen sta-op-stoel zitten en zich heerlijk laten verwennen door haar dierbaren.

Diana

1 juli 2014: een lichtpuntje

Vandaag uit het ziekenhuis goed nieuws gekregen. Uit alle onderzoeken is gebleken dat mama geen longembolie heeft.

Ook is uitgesloten dat er sprake is van uitzaaiingen, longontsteking en/of vocht achter de longen. De benauwdheid waarvan mama vooral last heeft als ze op bed ligt, komt doordat de onderkant van haar longen (longbladen) wordt/is ingedrukt. Dit komt wel vaker bij mensen voor die een operatie hebben gehad.

Het plan voor de komende dagen is om mama zo veel mogelijk te mobiliseren en te laten aansterken, dus meer uit bed en in beweging. Ook komt er een fysiotherapeut langs om mama te leren op de juiste manier adem te halen.

Vandaag is de dominee even bij mama op visite geweest. Dit deed haar erg goed.

Lieve groet, Diana